Au moins 60 millions de personnes dans le monde vivent avec le psoriasis. Chaque année, le 29 octobre, la Fédération internationale des associations de psoriasis (IFPA) organise la Journée mondiale du psoriasis afin de sensibiliser à cette maladie invalidante et à ses répercussions grandissantes. Cette année, la communauté du psoriasis va plus loin, en s’unissant pour agir contre cette maladie.

La Journée mondiale du psoriasis est une occasion majeure de mobiliser le plaidoyer autour d’un thème et d’un objectif communs. UNIS, nous pouvons :

• Sensibiliser le monde entier au psoriasis et aux effets de cette maladie sur la vie d’une personne

• Diffuser des informations, dissiper des idées reçues et répondre à des questions

• Donner aux ministres, gouvernements et décideurs les moyens d’intensifier leurs efforts pour améliorer l’accès aux traitements et à la prise en charge.

• Nous allier avec des personnes vivant avec le psoriasis dans une optique de plaidoyer et de partage de connaissances

À l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis, l’IFPA mène une campagne en faveur d’une action ciblée pour lutter contre cette maladie.

En 2014, toutes les nations membres de l’ONU avaient approuvé à l’unanimité la résolution 67.9 de l’Assemblée mondiale de la Santé, s’engageant à améliorer la vie des personnes vivant avec le psoriasis. Des recommandations pratiques sur la manière d’atteindre cet objectif ambitieux ont été publiées dans le Rapport mondial sur le psoriasis de l’Organisation mondiale de la Santé, paru en 2016. Cependant, plus de cinq ans plus tard, il reste encore beaucoup à faire.

Nous en avons assez des promesses. Nous exigeons des progrès.

Cette année, signez la pétition !

A l’occasion de la Journée sur le psoriasis 2021, la communauté de cette maladie a lancé une pétition sur www.psoriasisday.org. Les signataires de cette pétition ajoutent leur voix à celles de millions de personnes qui insistent pour que les patients vivant avec le psoriasis soient mieux accompagnés, partout dans le monde. Ensemble, nous réclamons :

1. Un changement de perception autour du psoriasis : le psoriasis touche tout le corps, à l’intérieur et à l’extérieur. Les systèmes de santé doivent s’efforcer de traiter toutes les manifestations du psoriasis, notamment celles qui touchent la peau, les articulations, la santé mentale, la santé cardiaque et le syndrome métabolique. 

1. Un accès garanti aux médicaments : les États membres des Nations Unies doivent mettre à disposition de toutes les personnes atteintes de psoriasis des options de traitement abordables, sûres, efficaces et de qualité. Un diagnostic précoce et des thérapies appropriées permettront d’éviter des complications inutiles et même de réduire la charge sur le système de santé.

1. L’éradication de la stigmatisation : les gouvernements jouent un rôle clé dans la réduction de la stigmatisation et de la discrimination. La législation anti-discrimination et les campagnes de sensibilisation peuvent changer la réaction de la société face aux lésions psoriasiques visibles.

1. L’amélioration de la prise en charge holistique : en plus de passer à un modèle de soins multidisciplinaires centrés sur les personnes, les systèmes de santé peuvent mieux contrôler l’efficacité des soins et rechercher des solutions.

1. La préparation des professionnels : l’éducation au psoriasis et à ses comorbidités doit être incluse dans les programmes d’études de premier cycle de médecine et de soins infirmiers, ainsi que dans la formation aux soins de santé primaires. Les professionnels formés seront en mesure d’augmenter le nombre de diagnostics précoces et de coordonner les soins spécialisés.

La pétition de la Journée mondiale du psoriasis permet aux défenseurs nationaux et régionaux d’insister sur la mise en œuvre des recommandations de l’OMS à l’échelle locale. Elle constitue un appel à agir pour tenir les promesses formulées. Elle réunit diverses parties prenantes autour d’un engagement personnel sur un objectif commun. Avec l’aide de votre signature, nous pouvons réaliser des avancées majeures pour toutes les personnes vivant avec le psoriasis.

L’UNITÉ. Elle commence par VOUS.

Et si ce n’est pas vous, alors qui ? Il existe de nombreuses façons de soutenir la communauté du psoriasis, signer la pétition n’en est qu’une parmi d’autres. Présentez votre activité de la JMP sur la carte mondiale. Créez des messages percutants pour réseaux sociaux à l’aide du générateur d’images de l’IFPA. Toutes les actions que vous entreprendrez nous rapprocheront de notre vision d’un avenir où toutes les personnes vivant avec le psoriasis jouiront d’une bonne santé et d’un bien-être affirmé, sans stigmatisation et sans incapacités et comorbidités évitables. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.psoriasisday.org

À propos de l’auteure

Janina Kostiukaite accompagne les opérations de l’IFPA par le biais de développement de projets, en supervisant la campagne annuelle de la Journée mondiale du psoriasis, en développant des structures et des procédures internes et grâce à des efforts de développement durable pour le développement à long terme de l’IFPA. Janina est titulaire d’un Master en Santé mondiale et a suivi une formation spéciale en Medical Peace Work et en e-Santé.At least 60 million people live with psoriatic disease worldwide. Every year, on October 29th, the International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) mobilises World Psoriasis Day to raise awareness of this debilitating disease and its escalating effects. This year, the psoriatic disease community goes a step further, uniting for action against psoriatic disease.