La société civile des maladies non transmissibles (MNT) et les personnes vivant avec des MNT célèbrent une avancée majeure avec le lancement par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) de son Cadre pour assurer la participation significative des personnes vivant avec des MNT et des problèmes de santé mentale et neurologiques.

Lancé lors d’un événement le 11 mai, ce document fournit des principes et des éléments facilitateurs pour passer de l’intention d’une participation significative à l’action. Il reconnaît la valeur et l’importance de l’expérience vécue et encourage l’intégration d’une approche fondée sur les droits dans l’élaboration des politiques, la planification et la mise en œuvre des programmes.

« Ce cadre aidera l’OMS et les États Membres à assurer la participation significative des personnes ayant une expérience vécue et à leur donner les moyens de participer pleinement aux processus sanitaires connexes, en s’attaquant
aux inégalités et aux injustices systémiques auxquelles elles sont confrontées dans le monde entier. [....] Ce cadre permettra de transférer et de réorienter le pouvoir vers les personnes ayant une expérience vécue, dans la dignité et le respect, sans stigmatisation ni discrimination, en l’intégrant dans le programme général pour la santé et le bien-être et en l’institutionnalisant au sein de l’OMS et des États Membres. » -Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’OMS, dans l’avant-propos du cadre.

Cette ressource technique historique fixe des normes et des critères visant à assurer la participation des personnes ayant une expérience vécue au processus de cocréation, de mise en œuvre, de suivi, d’évaluation et de gouvernance des politiques, programmes et services connexes Elle décrit clairement les mesures que l’OMS et ses États Membres doivent prendre pour concrétiser la participation significative des personnes ayant une expérience vécue. Les mesures recommandées sont étroitement liées aux principes fondamentaux et aux éléments facilitateurs permettant d’obtenir et de maintenir une participation significative. Les six éléments facilitateurs du cadre sont les suivants : Financement durable ; Redistribution du pouvoir ; Élimination de la stigmatisation ; Approches intégrées ; Renforcement des capacités ; Institutionnalisation de la participation. Il convient de souligner que le cadre a été co-créé au cours des deux dernières années avec des personnes ayant une expérience vécue et d’autres parties prenantes, à l’aide d’approches participatives.

Le cadre souligne que le concept de « participation » est profondément
enraciné dans les droits humains, le pouvoir, l’équité, la justice sociale et l’action sociale Le droit de participer est un aspect essentiel du droit au meilleur état de santé possible. Par conséquent, il conviendra de considérer la participation significative, et les autres approches participatives, non seulement comme un outil, mais aussi comme une approche fondée sur les droits visant à lutter contre les inégalités en matière de santé et parvenir à la santé pour tous.

Il indique également que si l’on veut mener des actions via une démarche participative, il conviendra de reconnaître et de relever les défis systémiques et structurels, de neutraliser les déséquilibres de pouvoir, d’éliminer toutes les formes de stigmatisation et de discrimination, et de s’aligner sur les travaux visant à décoloniser la santé mondiale Le cadre reconnaît l’expérience vécue comme une expertise et souligne la nécessité de créer un environnement propice à la réalisation et au maintien d’une participation significative.

Le cadre est un signal clair que la participation significative des personnes vivant avec des MNT est essentielle pour accélérer l’action et accroître l’impact de la riposte aux MNT. En tant que tel, il ouvre la voie et renforce la participation significative des personnes ayant une expérience vécue en amont de la quatrième Réunion de haut niveau des Nations Unies sur les MNT en 2025, et pour réaliser le Pacte mondial sur les MNT et atteindre les objectifs liés aux ODD d’ici 2030.

« L’Alliance sur les MNT félicite l’OMS pour le lancement du Cadre pour la participation significative. Ce document marque un véritable tournant pour la santé mondiale et pour les personnes vivant avec des MNT et nous espérons qu’il changera vraiment la donne à l’avenir, en permettant de faire passer les personnes au premier plan afin de garantir de meilleures politiques, programmes et services. Depuis combien de temps scandons-nous « rien sur nous, sans nous » ? Le moment est arrivé ! Le Cadre fournit les normes et les conseils nécessaires pour passer des intentions aux actes » - Anne-Lise Ryel, survivante d’un cancer du sein et Présidente de l’Alliance sur les MNT

Dans le cadre de la phase de mise en œuvre du cadre, l’OMS réalisera des activités et produits annexes en vue d’étoffer les données factuelles à mesure qu’elles évoluent et de soutenir la contextualisation et l’adaptation du cadre.

L’Alliance sur les MNT et son réseau ont fortement plaidé en faveur de la participation significative des personnes ayant une expérience vécue. L’initiative Notre vision, notre voix encourage la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans la riposte à ces maladies en apportant son soutien aux individus et en leur permettant de partager leurs points de vue pour agir et provoquer un changement. Les membres du Comité consultatif mondial Notre vision, notre voix, les auteurs de Carnets MNT et les défenseurs de l’expérience vécue qui œuvrent aux côtés de leurs alliances nationales et régionales sur les MNT ont tous plaidé sans relâche pour une action accrue en faveur de la participation significative et bon nombre d’entre eux ont directement contribué à l’élaboration du cadre. Les principes et éléments facilitateurs d’une participation significative inclus dans le cadre s’alignent sur ceux de la Charte mondiale sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT.

« Les personnes vivant avec des MNT possèdent les ressources, les informations et l’expérience dont ont besoin les décideurs pour prendre la bonne décision qui produira l’effet voulu. Le Cadre de l’OMS pour assurer la participation significative des personnes vivant avec des MNT et des problèmes de santé mentale et neurologiques doit être appliqué. » - Christopher Agbega, membre du Comité consultatif mondial Notre vision, notre voix (2022-2023), formateur-pair à l’Alliance ghanéenne sur les MNT et personne vivant avec une neuropathie sensorielle motrice

L’Alliance sur les MNT et son réseau mondial de défenseurs vont désormais soutenir et promouvoir activement la mise en œuvre du cadre avec leurs bureaux régionaux et pays de l’OMS et leurs gouvernements.