Vindhya Vatsyayan est venue au 2^ème Forum mondial de l'Alliance sur les MNT en tant que déléguée des jeunes, désireuse d’apprendre comment mieux représenter la voix de ceux qui souffrent de MNT en silence. Aujourd'hui, elle utilise les connaissances et l’inspiration qu’elle y a gagnées pour faire exactement cela. Elle partage ici certaines de ses principales réflexions. 

Mon père est toujours attentif à ce qui se passe dans le monde et aux endroits où il peut envoyer sa fille pour acquérir de nouvelles connaissances, et c’est exactement comme cela que je me suis retrouvée à participer à l’atelier du pré-Forum des jeunes lors du 2^ème Forum mondial de l'Alliance sur les MNT à Sharjah, ÉAU. J’ai rempli le formulaire de demande très soigneusement, mais honnêtement, c’était assez simple car tout ce que je devais faire c’était partager mon histoire, mes expériences et le changement que je veux voir dans le monde.

« Les personnes oublieront ce que vous avez fait mais se souviendront de comment elles se sont senties à cause de vous ». Une personne vivant avec des MNT.

L’important, ce n’était pas seulement mes qualifications, mais plutôt les raisons pour lesquelles je tiens tellement à cette cause, et comment j’ai l’intention de provoquer le changement. Pour la première fois de ma vie, j’ai raconté l’histoire de mon grand-père, de son isolement dû à une maladie que le monde connaissait très peu. J’ai grandi en écoutant les histoires de personnes qui souffraient en silence, j’ai donc voulu amener ces voix au premier plan. J’ai voulu participer au Forum pour apprendre à devenir la voix des masses.

Le jour où j’ai appris que j’avais été sélectionnée pour le Forum a été l’un des plus beaux de ma vie. J’avais hâte de rencontrer des personnes venues des quatre coins du monde et d’apprendre, grâce à elles. Je voulais revenir totalement équipée pour apporter des changements à tous les niveaux. Les deux jours du pré-Forum des jeunes m’ont appris combien il est important d’avoir une histoire, une histoire à laquelle les gens peuvent s’identifier. J’y ai appris des faits sur les MNT, et la raison pour laquelle les faits sont tellement importants pour comprendre la gravité du problème. Mais j’ai aussi appris que ce sont les histoires personnelles qui résonnent avec le plus de force.

« Mon mari m’a laissé à l’hôpital quand on m’a diagnostiqué un diabète. Mais maintenant je comprends ma maladie et je suis forte ». Une personne vivant avec des MNT.

Les bonnes personnes au bon moment

Savoir comment impliquer les bonnes personnes au bon moment a été l’un des principaux enseignements du Forum, pour moi. Savoir qu’une fois que votre mission est clairement définie, il est extrêmement important de cartographier les principales parties prenantes, de fixer vos priorités et de comprendre l’importance et l’impact de ces priorités essentielles. J’ai entendu d’excellents exemples d’implication réussie de parties prenantes et de comment, en collaborant, nous pouvons créer un impact à tous les niveaux. Le Forum m’a donné une nouvelle devise : dynamiser, inspirer, mener campagne et communiquer. J’ai appris pourquoi ma voix et celles des autres jeunes sont si importantes. Nous, les jeunes, nous ne pouvons pas simplement être spectateurs tandis que quelqu'un d’autre prend des décisions pour nous. Les MNT n’appartiennent pas à un groupe ou partie de la société, mais peuvent toucher n’importe qui et tout un chacun.

« N’essayez pas de contrôler la contribution des jeunes : ne demandez pas leurs idées si c’est pour ensuite les ignorer. Quand vous leur demandez de faire partie de quelque chose, impliquez-les vraiment, écoutez-les vraiment, prenez vraiment en considération leurs idées et mettez-les en œuvre avec eux ». Cajsa Lindberg.

Des personnes vivant avec des MNT ont également participé au Forum. Elles m’ont donné la force dont j’ai besoin pour lutter. J’ai rencontré des leaders forts, qui m’ont fait comprendre pourquoi il était si important d’avoir une connaissance complète de tout ce qui touche aux MNT. De la présentation de notre idée de changement en 60 secondes à apprendre le coût des MNT dans les années à venir, le Forum a élargi mon horizon de toutes les manières possibles. En deux jours, grâce à de nombreuses séances de remue-méninges de groupe en vue de fixer trois priorités clés et de définir le rôle des jeunes, nous avons mis au point l’appel à l’action pour les jeunes.

« Nous, les jeunes, nous ne pouvons pas simplement être spectateurs tandis que quelqu'un d’autre prend des décisions pour nous ».

Le succès obtenu par l’atelier des jeunes était visible au cours des trois jours suivants, lors du 2^ème Forum mondial de l'Alliance sur les MNT, où des représentants extraordinaires d’organisations de la société civile, de l’OMS, d’alliances nationales sur les MNT, de personnes vivant avec une MNT, d’ONG, de ministères, de représentants du gouvernement et nous, les jeunes, avons débattu et élaboré l’agenda du plaidoyer pour la prochaine Réunion de haut niveau de l’ONU sur les MNT.

On nous a donné une plateforme pour faire entendre notre voix. Nous faisions partie intégrante des débats autour du plaidoyer et des priorités clés pour la Réunion de haut niveau de l’ONU. Le rôle des jeunes a été abordé dans toutes les séances du Forum. Maintes et maintes fois, il a été souligné que notre rôle ne devrait pas se limiter à sensibiliser, mais devrait aussi exister au niveau des politiques. Nous n’avons peut-être pas l’expérience, mais nous avons envie d’apprendre et de provoquer le changement pour les générations actuelles et futures.

Une inspiration durable pour une mission à vie

« Les dirigeants n’agissent pas sur les MNT parce qu’ils manquent de connaissances ou de courage (ou des deux !) ». Dr Tom Frieden.

Vers la fin du Forum, j’ai aussi pris des engagements pour mon pays : mobiliser les jeunes en réponse aux MNT, promouvoir l’implication et la participation significative des personnes vivant avec des MNT et mobiliser et consolider la société civile dans mon pays. À présent j’ai une vision et une mission, et je suis déterminée à avoir un plan d’action assorti d’échéances pour faire entendre notre voix à la Réunion de haut niveau des Nations Unies sur les MNT courant 2018. Chaque personne que j’ai rencontrée lors du Forum m’a appris quelque chose, mais certaines personnes et leurs paroles vont rester gravées à jamais dans ma mémoire et vont m’inspirer à poursuivre avec courage les changements que nous voulons voir.

À propos de l’auteur

Vindhya Vatsyayan (@NadaPehchaan) est titulaire d’un Master en bio-informatique et son travail en matière d’amélioration de la santé mondiale a commencé en développant une base de données biologique sur les infections nosocomiales. Elle est désormais consultante indépendante de santé publique dans le domaine de la tuberculose multirésistante et défenseure de la santé auprès de la Fondation Nada India.