La serie de seminarios web Walk the Talk (Del dicho al hecho) de la Alianza de ENT, Participación significativa en acción, destaca la importancia de garantizar la participación significativa de las personas con experiencias de vida en la respuesta a las ENT. El segundo seminario web de la serie exploró cómo cambiar el equilibrio de poder de enfoques de arriba hacia abajo a un equilibrio de poder compartido en el que las personas que viven con ENT se asocien como iguales para impulsar la respuesta a las ENT. También brindó la oportunidad de evaluar los avances realizados en los dos años transcurridos desde el lanzamiento de la Carta mundial sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT.

El seminario web fue presidido y moderado por Christopher Agbega, miembro del Comité Asesor de la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz de la Alianza de ENT Ghana y formador de pares de la Alianza de ENT Ghana, y contó con la participación sin precedentes de un representante del gobierno, la Dra. Gladwell Gathecha, Jefa de la división de ENT del Ministerio de Salud de Kenia quien ofreció una visión general del cambio de paradigma a través del cual las personas que viven con ENT se han involucrado significativamente en el desarrollo del Plan estratégico nacional de Kenia para la prevención y el control de las ENT con la inclusión de representantes de experiencias de vida en el Comité Coordinador Interinstitucional de ENT. Además, dio crédito a la Alianza de ENT de Kenia que guiada por su grupo nacional de personas que viven con ENT, y gracias a su insistencia en una participación significativa como un importante impulso para el cambio.

La Dra. Gathecha hizo un poderoso llamado a la acción para los gobiernos de todo el mundo, nombrando algunos de los principales impulsores del éxito de Kenia; por ejemplo, garantizar que estén representadas una diversidad de estatus socioeconómico, género y orígenes culturales; brindar capacitación y apoyo para que las personas que viven con ENT puedan hacer contribuciones efectivas; tratar a todos los miembros con respeto mediante la escucha activa y el reconocimiento de sus contribuciones; y ofrecer retroalimentación continua para mejorar las comunicaciones.

Charity Muturi, del Comité asesor mundial de Nuestra Visión, Nuestra Voz de la Alianza de ENT compartió sus experiencias como activista con experiencia de vida en el Grupo de trabajo sobre salud mental de Kenia. Comenzó su camino como activista interesada en cambiar el lenguaje y la narrativa sobre lo que significa vivir con una enfermedad mental. Reconoció los desafíos que plantea la inclusión en la formulación de políticas para las personas que viven con problemas de salud mental, ya que muchas tienen miedo de compartir su estatus debido al estigma y las consecuencias sociales y económicas adversas. Describió sus propios temores acerca de hablar en el Grupo de trabajo y cómo el apoyo de la iniciativaNuestra Visión, Nuestra Voz le permitió participar plenamente y valorar su propia experiencia. Subrayó las barreras financieras que enfrentan muchos activistas con experiencia de vida y los desafíos, especialmente entre quienes viven con problemas de salud mental, para completar su educación, lo que los coloca en desventaja a la hora de conseguir empleo y oportunidades de incidencia. “Mi llamado a la acción hoy es que después de la diplomacia elijamos el activismo, la valentía, la audacia... Tenemos nuestros documentos en su lugar y nuestras estructuras en su lugar. Y ahora se trata de conseguir esos puestos [de formulación de políticas]... Todo comienza con nosotras y nosotros”, dijo Muturi.

Camilla Williamson, asesora global sobre envejecimiento saludable de HelpAge International, habló sobre el compromiso de HelpAge de resaltar las voces de las personas mayores a través de una red global de 170 organizaciones en 91 países, y de estrategias basadas en los derechos humanos para involucrar a las personas mayores en la toma de decisiones compartida sobre sus vidas. Las lecciones aprendidas del enfoque de HelpAge para la participación significativa de las personas mayores se pueden aplicar a la comunidad de ENT. “Para participar de manera significativa y para que nuestras voces sean escuchadas, necesitamos involucrarnos, necesitamos más información, necesitamos estar empoderados... Y necesitamos mecanismos para garantizar que nuestras voces sean escuchadas por quienes detentan el poder y que reciban respuesta... Hoy, estamos analizando desequilibrios de poder muy arraigados desde el nivel muy personal en las familias y comunidades hasta el nivel social y político”, dijo Williamson.

Christopher Agbega y Cristina Parsons Perez (directora de Desarrollo de capacidades, Alianza de ENT) cerraron la sesión reflexionando sobre los avances logrados y los desafíos profundamente arraigados que quedan mientras la comunidad de ENT se esfuerza por poner a las personas en primer lugar en la respuesta a las ENT. Actualmente se reconoce que la participación significativa de personas con experiencias de vida es una parte esencial de la formulación de políticas, pero aún queda un largo camino por recorrer antes de que esto se integre en la toma de decisiones a nivel mundial, nacional y subnacional.

Agbega comentó: “No es un camino fácil vivir con una ENT y luego convertirse en un activista donde la gente espera que hables sobre temas y luches por estar en posiciones de poder para equilibrar la ecuación... Queremos que la comunidad mundial reconozca el poder y la importancia de lo que significa ser una persona que vive con una ENT como recurso. No debemos dar nada por sentado”.

La Alianza de ENT agradece las contribuciones de las y los oradores y sigue comprometida con la participación significativa de las personas que viven con ENT en las decisiones relativas a su salud. "Hablamos de poner a las personas en primer lugar en la respuesta a las ENT y el seminario web de hoy realmente ilustró el poder y las contribuciones de aquellas personas con experiencias de vida... Creo que recordaremos a partir de hoy la importancia de brindar apoyo y un entorno propicio que permita la participación", dijo Parsons Pérez.

Este seminario web fue posible gracias a la asociación de la Alianza de ENT con Access Accelerated.

Aparta la fecha: el tercer y último seminario web de la serie se organizará el jueves 14 de diciembre de 14:00 a 15:30 CET.