La sociedad civil de las enfermedades no transmisibles (ENT) y las personas que viven con ENT están celebrando un gran paso adelante con el lanzamiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de su nuevo Marco para la participación significativa de las personas que viven con ENT y condiciones neurológicas y de salud mental.

Presentado en un evento del 11 de mayo, el marco proporciona principios y facilitadores para pasar de la intención de un compromiso significativo a la acción. Reconoce el valor y la importancia de la experiencia vivida y promueve la incorporación de un enfoque basado en los derechos para el desarrollo de políticas, la planificación y la implementación de programas.

“Este marco garantizará que la OMS y los Estados miembros puedan involucrar y empoderar de manera significativa a las personas con experiencias de vida  para que participen plenamente en los procesos de salud relacionados, abordando las desigualdades e inequidades sistémicas experimentadas en todo el mundo […]. Este marco apoyará su empoderamiento, acogiendo a las personas con experiencias de vida con dignidad y respeto, libres de estigma y discriminación, integradas en la agenda más amplia de salud y bienestar e institucionalizadas dentro de la OMS y los Estados Miembros”. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS, en el prólogo del marco.

Este recurso técnico histórico proporciona estándares y orientación para involucrar sistemáticamente a personas con experiencia de vida en los procesos de co-creación, implementación, monitoreo, evaluación y gobernanza de todas las políticas, programas y servicios relacionados. Describe claramente las acciones que deben tomar la OMS y sus Estados miembros para hacer operativa la participación significativa de las personas con experiencias de vida. Las acciones recomendadas están estrechamente interconectadas con los principios básicos y los facilitadores para lograr y mantener un compromiso significativo. Los seis habilitadores del marco son: financiamiento sostenible; redistribución del poder; eliminación de la estigmatización; enfoques integrados; desarrollo de capacidades, institucionalización del compromiso. Es importante destacar que el marco fue co-creado durante los últimos dos años junto con personas con experiencia de vida y otras partes interesadas, utilizando enfoques participativos.

El marco destaca que el concepto de “participación” está profundamente arraigado en los conceptos de derechos humanos, poder, equidad, justicia social y acción social. El derecho a participar es una parte esencial del derecho al más alto nivel posible de salud. Por lo tanto, el compromiso significativo y otros enfoques participativos no deben verse simplemente como herramientas, sino como un enfoque basado en los derechos para abordar las desigualdades en salud y lograr la salud para todas las personas..

También plantea que lograr la acción a través de enfoques participativos requerirá reconocer y abordar las desigualdades sistémicas y estructurales, abordar y mitigar los desequilibrios de poder, eliminar todas las formas de estigmatización y discriminación y alinearse con los esfuerzos para descolonizar la salud global. El marco reconoce la experiencia vivida como conocimiento y hace hincapié en la necesidad de establecer un entorno propicio para lograr y mantener un compromiso significativo.

El marco es una señal clara de que la participación significativa de las personas que viven con ENT es esencial para acelerar la acción y aumentar el impacto de la respuesta a las ENT. Como tal, allana el camino y refuerza el compromiso significativo de las personas con experiencias de vida hacia la cuarta Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre ENT en 2025, logrando el Pacto Mundial de ENT y los objetivos relacionados con los ODS para 2030.

“La Alianza de ENT felicita a la OMS por el lanzamiento del Marco para una participación significativa. Este es realmente un hito para la salud mundial y para las personas que viven con ENT y esperamos que sea un verdadero cambio en el futuro, allanando el camino para poner a las personas primero y garantizar mejores políticas, programas y servicios. ¿Cuánto tiempo hemos estado clamando 'nada sobre nosotros, sin nosotros'? ¡Ahora veamos cómo sucede! El Marco proporciona los estándares y la guía para pasar de la intención a la acción” Anne-Lise Ryel, sobreviviente de cáncer de mama y presidenta de la Alianza de ENT.

Como parte de la fase de implementación del marco, la OMS realizará actividades y productos derivados para agregar evidencia y apoyar la contextualización y adaptación del marco.

La Alianza de ENT y su red han incidido firmemente por la participación significativa de las personas con experiencias de vida. La iniciativa Nuestra visión, nuestra voz promueve la participación significativa de las personas que viven con ENT en la respuesta a las ENT al apoyar y permitir que las personas compartan sus puntos de vista para tomar medidas e impulsar el cambio. Los miembros del Comité Asesor mundial de Nuestra visión, nuestra voz, las y los diaristas de las ENT, y activistas de la experiencia de vida que trabajan con sus alianzas nacionales y regionales de ENT, han incidido incansablemente por una mayor acción en un compromiso significativo e hicieron contribuciones directas al marco. Los principios y facilitadores para una participación significativa incluidos en el marco se alinean con los de la Carta mundial sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT.

“Las personas que viven con ENT tienen los recursos, la información y la experiencia que necesitan quienes formulan las políticas para tomar la decisión correcta que garantice el impacto correcto. Se debe adoptar el Marco de la OMS para la participación significativa de las personas que viven con ENT y enfermedades neurológicas y de salud mental”. Christopher Agbega; Miembro del Comité Asesor mundial de Nuestra visión, nuestra voz  (2022-2023); entrenador de pares de la Alianza de ENT Ghana; y persona que vive con neuropatía sensorial motora

La Alianza de ENT y su red de activistas a nivel mundial apoyarán y promoverán activamente la implementación del marco con sus oficinas regionales y nacionales de la OMS y los gobiernos.