Participants of a community conversation with people living with NCDs held in Mexico DF, August 2017. © Analía Lorenzo / NCD Alliance

Nuevo informe sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT

25 de octubre de 2018

Las personas que viven con ENT proveen de un tipo de información única y poderosa sobre los temas y desafíos de atender a las ENT día a día. Las personas que viven con ENT, sus cuidadores y familiares comprenden mejor los problemas y desafíos a los que se enfrentan, lo que les brinda un saber de primera mano que no puede ser reemplazado por la experiencia técnica. La participación significativa de las personas que viven con ENT es un elemento crítico de una respuesta efectiva a las ENT. Las personas que viven con ENT pueden contribuir en muchas facetas diferentes de la respuesta de ENT y actuar como modelos a seguir, rompiendo barreras para la inclusión.

El informe, “Involucrar significativamente a las personas que viven con ENT: lo que se está haciendo y por qué es importante”, financiado por una subvención de la Fundación Medtronic, tiene como objetivo contribuir con los partes interesadas en promover la participación significativa de las personas que viven con ENT, compartiendo una muestra de lo que está ocurriendo en todo el mundo y proporcionando una breve guía para comenzar. El informe fue realizado con las contribuciones de personas que viven con ENT que comparten estudios de casos dentro de la sociedad civil, el gobierno y la prestación de servicios de salud en 13 países, ofrece definiciones de lo que se entiende por participación significativa, explora un marco para la participación y ofrece una visión general de las capacidades que las personas que viven con ENT necesitan.
Para mí, la participación significativa tiene dos enfoques: el primero es poder empoderarse (con información, conocimientos, recursos, apoyo, etc.) para tomar decisiones informadas y tomar decisiones sobre mi propia atención médica. El segundo consistiría en tener una voz colectiva del paciente en la configuración e implementación de políticas y programas que realmente traigan un cambio positivo en la forma en que viven las personas todos los días”, dijo Tara Lisa Persaud, del Comité Asesor Global de Nuestra Visión, Nuestra Voz 2018.
En la Alianza de ENT, promover la participación significativa es el núcleo de nuestro trabajo y requiere la creación de entornos propicios, con espacios dedicados a la participación, así como el apoyo total a las personas que viven con ENT para que pasen a la acción. La participación significativa puede ser aplicable en una amplia gama de sectores y actividades y tener lugar en diferentes niveles, desde la participación hasta la colaboración y la coproducción.
“Con un compromiso cada vez más fuerte con las ENT y la atención médica centrada en las personas, arraigada en el sólido marco de los ODS, esperamos que este recurso resalte la importancia de una participación significativa de las personas que viven con ENT para lograr las metas para las ENT", dijo la Dra. Cristina Parsons Perez, Directora de Desarrollo de Capacidades de la Alianza de ENT. “Si bien no existe una fórmula universal para iniciativas o modelos de participación exitosa, este recurso ayuda a ilustrar una gama de mecanismos que pueden aplicarse en diferentes contextos y ampliarse para promover una participación más significativa de las personas y sus experiencias”.
El informe se presenta en el marco de la Conferencia Mundial sobre Atención Primaria, en Astana (Kazajstán), donde la atención centrada en las personas y la participación de la comunidad forman parte de las discusiones para garantizar una atención médica de calidad comprehensiva, integrada y basada en los derechos, al alcance de todas las personas.