A pesar de la carga sobre millones de personas en todo el mundo, las enfermedades psoriásicas distan mucho de ser prioritarias para los sistemas de salud de todo el mundo. Para permitir conversaciones de políticas y destacar las mejores prácticas para un manejo óptimo de las enfermedades psoriásicas, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis y la Coalición Mundial de Psoriasis lanzan el índice de respuesta a enfermedades psoriásicas, un análisis de la respuesta de los sistemas de salud a la enfermedad psoriásica a escala internacional.

La enfermedad psoriásica, una afección que afecta a más de 60 millones de personas en todo elmundo, es mucho más que manchas rojas y escamosas en la piel y rigidez en las articulaciones: es una carga significativa para la salud mental, y aumenta el riesgo de desarrollar otras enfermedades no transmisibles (ENT), con un costo significativo tanto para las personas como para los sistemas de salud[i]. Sin embargo, la enfermedad psoriásica rara vez se considera una prioridad en las agendas de políticas de salud. 

El Índice de Respuesta a enfermedades psoriásicas, una herramienta de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis y la Coalición Mundial de Psoriasis, tiene como objetivo propiciar conversaciones políticas en torno al complejo impacto de la gestión de enfermedades psoriásicas, al tiempo que subraya los beneficios de una respuesta más fuerte del sistema de salud. Es el primer esfuerzo para analizar las respuestas de los sistemas de salud a la enfermedad psoriásica a escala internacional: se identificaron barreras y facilitadores de la capacidad de respuesta del sistema de atención de la salud a la enfermedad psoriásica en cinco países: Dinamarca, Francia, Alemania, Suecia y el Reino Unido. Además de destacar las brechas en el manejo de enfermedades psoriásicas, el índice de respuesta a enfermedades psoriásicas ofrece soluciones y mejores prácticas para mejorar en última instancia la vida de las personas que viven con enfermedades psoriásicas. 

La atención integral u holística de la enfermedad psoriásica sigue siendo un espejismo

Las manifestaciones clínicas de la enfermedad psoriásica, a saber, los síntomas de la piel con inflamación articular presente en un tercio de los casos, están acompañadas de un mayor riesgo de desarrollar otras ENT. Las comorbilidades más comunes en la enfermedad psoriásica son las enfermedades cardiovasculares, la diabetes y el síndrome metabólico[ii]. Además, muchas personas que viven con enfermedad psoriásica tienen una pesada carga sobre su salud mental: la verguenza, la ansiedad y el aumento de la tasa de depresión en las personas con una enfermedad visible como la enfermedad psoriásica pueden comprometer la vida social y el trabajo[iii].

Como informa el Índice, "las necesidades de la persona paciente, fuera de las relacionadas con la piel o las articulaciones, a menudo no se gestionan exhaustivamente". Incluso cuando las directrices nacionales incorporan el cribado de las comorbilidades en el cuidado de la enfermedad psoriásica, es más probable que una atención holística de la enfermedad psoriásica sólo se alcance en centros especializados que en una escala más amplia. Además, la falta de especialistas relevantes para las enfermedades psoriásicas y la baja conciencia de la enfermedad psoriásica entre los médicos generales, identificada en todos los países incluidos en el Índice, complican el acceso a una atención integral de la enfermedad. Los expertos en el país entrevistados para el Índice destacaron que "los síntomas psicológicos [de la enfermedad psoriásica] se pasan por alto en gran medida". En los cinco países analizados, se encontró que el tiempo que los médicos asignan por paciente es demasiado corto, por lo que no es suficiente para garantizar que se atiendan todas las cuestiones relacionadas con la enfermedad psoriásica.

El largo camino hacia el tratamiento

Según entrevistas con expertos en la enfermedad de los cinco países incluidos en el Índice, el camino transitado del o la paciente para recibir atención para la enfermedad psoriásica generalmente comienza en la atención primaria, con una evaluación por parte del médico general que informa una derivación a la atención especializada. Después del diagnóstico, el manejo continuo de la enfermedad se lleva a cabo principalmente en la atención primaria para las personas afectadas por una forma leve de enfermedad psoriásica, mientras que una forma de moderada a grave requiere más intervenciones de especialistas (dermatólogos). El primer obstáculo para la atención de las personas que viven con enfermedades psoriásicas es el número y la distribución de especialistas en la zona: el Índice muestra que tres de los cinco países incluidos (Suecia, Dinamarca y el Reino Unido) tienen una baja densidad de dermatólogos en relación con la cantidad de población. Además, los especialistas tienden a concentrarse en las zonas urbanas en detrimento de las zonas rurales. Por lo tanto, puede tomar desde unas pocas semanas hasta meses antes de que una persona que vive con enfermedad psoriásica sea capaz de obtener una cita con un dermatólogo y comenzar el tratamiento, e incluso puede tomar años para las personas afectadas por la enfermedad psoriásica grave acceder a opciones de tratamiento más avanzadas y costosas.

Enfermedad psoriásica para medir el rendimiento del sistema de salud

La enfermedad psoriásica es una condición modelo para evaluar el rendimiento del sistema de salud. Es una afección crónica compleja que requiere atención de por vida, que abarca desde la atención primaria hasta la atención especializada. También se asocia con una variedad de condiciones comorbidas que se manejan mejor de una manera integral (holística), y requiere consistencia en la atención incluso en tiempos de emergencias sanitarias sin precedentes.

Además de destacar las brechas y barreras en el manejo de la enfermedad psoriásica, el Índice de Respuesta a enfermedades psoriásicas ofrece soluciones y mejores prácticas para mejorar la vida de las personas que viven con la enfermedad.

"La participación del y la paciente dentro de todos los niveles de un sistema de salud es clave para el éxito en este camino del paciente al tratamiento", ya que el compromiso significativo de las personas que viven con enfermedades psoriásicas mejora cada paso de este camino, desde el logro de un mejor nivel de atención a nivel individual, hasta el desarrollo de mejores pautas de atención a nivel nacional.

El aumento de la conciencia sobre la enfermedad psoriásica en el nivel de atención primaria también se identifica como una medida eficaz que beneficiará a las personas que viven con enfermedad psoriásica. Los médicos generales bien informados pueden identificar la enfermedad psoriásica y sus condiciones comórbidas en una etapa temprana, incluidas las relacionadas con la salud mental, evitando así la progresión de la enfermedad y disminuyendo su carga. Se podría lograr una mayor concienciación si la enfermedad psoriásica tuviera mayor impacto en la educación médica, especialmente para las y los médicos generales, y a través de cursos de formación accesibles al personal médico de atención primaria de salud como parte de la educación médica continua.

Una herramienta más para las y los activistas de la enfermedad psoriásica

El Índice de Respuesta a enfermedades psoriásicas es una valiosa herramienta para quienes realizamos acciones de incidencia por la importancia de integrar el manejo, la prevención y el tratamiento de las enfermedades psoriásicas en la política sanitaria nacional y mundial. El énfasis en el acceso a un diagnóstico adecuado, un tratamiento temprano, adaptado y adecuado, así como un suministro asequible a largo plazo de medicamentos y tratamientos reduciría la carga de la enfermedad psoriásica y también favorecería la inclusión social y económica, generando un importante retorno de las inversiones para la sociedad en general.

Acerca de la autora

Elisa Martini es la Oficial de los Programas de Incidencia y Política en la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA). Es responsable del desarrollo y la implementación de las estrategias de incidencia y política de la IFPA a nivel global, según las instrucciones de la Junta y el Director Ejecutivo. Tiene experiencia previa en incidencia a nivel local como secretaria y luego presidenta de una rama local de la Asociación Italiana para la Donación de Órganos. Tiene una Maestría en Ciencias Farmacéuticas y ha obtenido un doctorado en medicina con un proyecto sobre psoriasis.  @PsoriasisIFPA;  @PSOCoalition