La Alianza de ENT se complace en anunciar que Chikhulupiliro Stanley Ng’ombe, un activista de las experiencias de vida de Malawi y miembro del Comité asesor de Nuestra Visión, Nuestra Voz, se une a la Junta Directiva de la Alianza de ENT, como observador.

La Alianza de ENT se compromete a garantizar que las personas que viven con ENT participen activamente en todos los aspectos de la respuesta a las ENT que les afectan, incluyendo la gobernanza, las políticas, los programas y los servicios, como se establece en la Carta Mundial sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT. Promover la participación significativa de la sociedad civil de las ENT y de las personas que viven con ENT es parte de la estrategia de la Alianza de ENT (2021-2026) en la cual, centrarse en las personas es un valor fundamental de la Alianza de ENT.

Los conocimientos y perspectivas de las experiencias vividas serán fundamentales para dar forma a una respuesta a las ENT centrada en las personas y proporcionar la evidencia y el impulso necesarios antes de la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas (RAN ONU) sobre las ENT en 2025. Este nombramiento oportuno fortalece y enriquece al principal órgano rector de la Alianza de ENT con importantes conocimientos sobre experiencias de vida con las ENT.

La Junta de la Alianza de ENT tomó la decisión a finales del año pasado de fortalecer la representación de las experiencias de vida en la Junta y llevó a cabo un proceso de selección integral. Chikhu se une a la Junta como observador por el resto de su mandato, hasta mayo de 2025.

“La Alianza de ENT siempre ha estado comprometida con elevar el liderazgo de las personas que viven con ENT. Ahora estamos llevando ese compromiso al siguiente nivel al tener un representante dedicado a las experiencias de vida en nuestra Junta. Me alegra mucho darle la bienvenida a Chikhulupiliro Stanley Ng’ombe a la Junta Directiva de la Alianza de ENT. Con sus ideas, estamos preparados para dirigir la Alianza de ENT hacia el logro de un impacto aún mayor en las vidas de las personas que viven con ENT”.

– Monika Arora, presidenta de la Alianza de ENT.

“Ser designado para este cargo es un honor y una responsabilidad que acepto. Espero, en el tiempo asignado, utilizar mi experiencia, las redes existentes de personas con experiencias de vida y mi experiencia profesional para lograr el cambio tan necesario para las personas que viven con ENT a través de acciones prácticas. Con las voces fuertes y poderosas de las personas que viven con ENT, intentamos hacer realidad la cobertura sanitaria universal y la atención de las ENT sobre la base de:“nada sobre nosotros sin nosotros”.

– Chikhulupiliro Stanley Ng’ombe.

Chikhulupiliro Stanley Ng’ombe

Chikhulupiliro Stanley Ng’ombe es de Malawi. Cuando tenía 8 años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Debido a la falta de disponibilidad de tratamiento en su país, tuvo que viajar a Sudáfrica para recibir una costosa atención médica. Gracias a su red de apoyo pudo vencer el cáncer; sin embargo, en el proceso del tratamiento, también le diagnosticaron epilepsia, con la que vive desde entonces. Si quieres saber más sobre las experiencias de Chikhu con los sistemas de salud, la vida con ENT y su trayectoria de incidencia en su diario de las ENT.

En 2011, Chikhu fundó una organización sin fines de lucro en Malawi llamada Cancer Survivors Quest, que aborda necesidades críticas. Mientras continuaba su trabajo de incidencia, en 2015 estableció una alianza regional de la sociedad civil en Malawi dedicada a la agenda de las ENT. Cabe destacar que se desempeñó como primer secretario, demostrando su liderazgo y compromiso.

Chikhu actualmente aporta su experiencia como gerente de proyectos para la Epilepsy Warriors Foundation en Malawi, ampliando su impacto dentro de la comunidad de ENT. Dentro de la Alianza de ENT, Chikhu sigue siendo un participante activo en el Comité Asesor de Nuestra Visión, Nuestra Voz aportando su experiencia de vida y su experiencia en incidencia para guiar la iniciativa.

Chikhu, activista de la acción contra las ENT centrada en las personas, se une a la Junta de la Alianza de ENT con un fuerte compromiso de promover una participación significativa de las y los activistas de las experiencias de vida en los debates sobre políticas. Durante su mandato, espera contribuir a reducir las desigualdades en el tratamiento de las ENT a nivel mundial. Su experiencia en el activismo de derechos y sus conocimientos sobre experiencias de vida son invaluables en la ejecución de su estrategia por parte de la Alianza de ENT.