En el marco de la iniciativa ‘Nuestra Visión, Nuestra Voz’ de la Alianza de ENT, durante agosto pasado se realizaron decenas de conversaciones comunitarias en varios países, algunas de ellas tuvieron lugar en Ciudad de México. Su objetivo: compilar testimonios de primera mano para nutrir la Agenda de Incidencia de las personas que viven con ENT que se presentará en el próximo Foro de la AENT, en Sharjah (UAE) en diciembre próximo. Analía Lorenzo estuvo en una de ellas y nos comparte la experiencia. 

Entre las principales recomendaciones y desafíos que surgieron durante la conversación comunitaria sobre obesidad, diabetes y enfermedades renales, destacan la humanización del sistema de salud ante las enfermedades crónicas; la propuesta de sumar nutriólogos y capacitaciones para una mejor dieta en las escuelas; la necesidad de un mayor acceso a alimentos sanos; así como la demanda de una mayor protección e inclusión laboral tanto para las personas que viven con una ENT como para aquellas personas donantes de órganos que apoyan en caso de trasplantes.

Experiencias diferentes construyendo una misma agenda

La primera sorpresa fue el alto nivel de convocatoria del Grupo de Pacientes que viven con Diabetes del Hospital General de México y la Asociación Renal Venados, organizaciones que fungieron de anfitrionas de la conversación que se llevó a cabo en el hermoso jardín de la vieja casona mexicana de la Fundación Interamericana del Corazón México. Las más de treinta personas congregadas comenzaron a compartir sus experiencias con la enfermedad no sólo a nivel personal -cómo les ha cambiado la vida-, sino también respecto al acceso al diagnóstico y a tratamientos médicos en el sistema de salud. 

Veintisiete personas que viven con una ENT (20 mujeres, 7 hombres), cuatro profesionales cuidadoras y una amiga, se dieron cita para alimentar con sus reflexiones la Agenda de Incidencia mundial que la Alianza de ENT está consolidando. La mayoría, personas que viven con diabetes y varias comorbilidades, además participaron seis personas con enfermedad renal, cuatro de ellas trasplantadas.

“No me cuidé porque no me dolía”

“No me cuidé porque no me dolía”, así se presentó Paula de 60 años al iniciar la conversación comunitaria sobre obesidad, diabetes y enfermedades renales que se llevó a cabo en Ciudad de México: “Sufrí una infección en las vías urinarias y entonces fui al médico, pero hasta ese momento no sabía que tenía diabetes. Cuando busqué ayuda me ofrecieron ir a unas pláticas y me enojé por eso. ¿Cómo me iban a curar unas pláticas? Pero fui y aprendí muchísimo. Aprendí cómo alimentarme, aprendí a aceptar que tengo que vivir con diabetes, aunque aún hoy no me acostumbro a comer sin grasa”. El caso de Paula no es excepcional, a pesar de lo grave que la diabetes puede resultar para las personas, alrededor de la mitad de quienes la padecen no lo saben.

Durante la conversación, se plantearon diversos temas, entre ellos, los factores de riesgo, como la dieta no saludable. Lo que comemos tiene mucho que ver con la mayoría de las ENT. Además, los alimentos, la dieta y el estado nutricional, incluyendo el sobrepeso y la obesidad, están asociados con la presión arterial alta, con el colesterol en sangre elevado, y con la resistencia a la acción de la insulina. Estas condiciones no son sólo factores de riesgo para las ENT, sino también las principales causas de la enfermedad. Tanto la desnutrición como el sobrepeso y la obesidad ponen a las personas en riesgo de desarrollar ENT.

 “Hay que aprovechar al máximo las zonas de oportunidad para modificar nuestras conductas”, asegura Ema quien ha pasado por dos trasplantes renales. 

En la discusión empiezan a aparecer los problemas y las propuestas. “Necesitamos nutriólogos en las escuelas, que capaciten a alumnos, padres y maestros. Además, debería ser una materia curricular”, plantean. La doctora María Eugenia Vargas, endocrinóloga a cargo del asesoramiento para quienes viven con una ENT, apoya la idea de la educación como herramienta clave para parar la epidemia de obesidad, diabetes y otras ENT: “Un pueblo con educación es un pueblo saludable”, dictamina. 

Sin embargo, siguen siendo muchas las trabas al acceso a una dieta saludable, desde vidas modernas "sedentarias pero alocadas", como lo definieron durante el encuentro, hasta el precio y la disponibilidad de alimentos sanos en sus comunidades.

Derribar la discriminación en todos los ámbitos de la vida

El tema de la discriminación no faltó a la cita. Mujeres y hombres presentes coincidieron en que la obesidad, la diabetes y los trasplantes traen consigo actos discriminativos, en la escuela, en el trabajo, en el sistema de salud, y a cualquier edad. “Es mejor no decir que estás enfermo o trasplantado”, es el resignado consejo de la mayoría. 

Por otra parte, surgió la urgencia de una protección social que asegure la confidencialidad del estado de salud de las personas en los diferentes ámbitos de la vida; y la inclusión, por ley, de artículos que impidan la discriminación a nivel institucional. 

Otros pedidos que surgieron durante la plática fueron dirigidos a políticas más amplias destinadas a la protección económica para quienes viven con una ENT, pero también para aquellos que acompañan y cuidan a la persona. “Mi prima fue mi donante. Hay muy pocos donantes de órganos, hay que estimular la cultura de la donación de órganos, pero a la vez hay que darles seguridades. A mi prima no le pagaron el sueldo completo durante el tiempo que estuvimos en recuperación”.

Humanizar la atención en salud para lograr diagnósticos tempranos

Respecto a la atención en salud, si bien se reconocieron buenas y malas experiencias con el sistema de salud en general la gran mayoría estuvo de acuerdo en que es imprescindible la humanización del sector médico, sensibilizar a profesionales y técnicos en el primer nivel de atención como acción primordial para detectar una ENT y darle seguimiento tempranamente. 

Uno de los pedidos concretos fue pedirle los médicos que “dejen de echarle la culpa de todo a la enfermedad. Uno va a consulta y le responden ‘es la diabetes’. Yo sé que es la diabetes, pero necesito que me diga qué me pasa, por qué me duele”, relata uno de los testimonios. “Hay que dar cursos de humanización a todo servicio de atención en salud, e incluir a los laboratorios farmacéuticos que pueden convertirse en los dueños y gestores de la salud de un país”, agregan.

La conversación tiene un límite de tiempo, pero ha sido rica en temas, aportes y propuestas. Una de las mujeres no duda en motivar a los otros presentes: “Podemos ser semillas de un cambio, podemos hacer que nuestra voz se escuche”, dice. Y no quedan dudas que estas conversaciones son una herramienta poderosa para la concientización sobre las enfermedades crónicas desde un punto de vista humano, y con la voz indiscutible de quienes se enfrentan día con día a una de las epidemias más desafiantes del siglo.

Estaremos atentos a escuchar las recomendaciones de las conversaciones en otros países, a las múltiples y diversas voces que dan cuenta de experiencias de vida, para dar forma a la Agenda de Incidencia de personas que viven con ENT.

Sobre la autora

Analía Lorenzo es Licenciada en Ciencias de la Información y Comunicación por la Universidad Nacional de Córdoba, Argentina. Ha trabajado en medios de comunicación por más de 20 años como editora, traductora, reportera y fotógrafa. Vive en Ciudad de México, donde se ha especializado en temas de salud, sociedad, género y derechos humanos. Su trabajo como periodista y en organizaciones no gubernamentales le ha posibilitado cubrir crisis humanitarias en distintos países (mayoritariamente en América Latina, aunque también ha estudiado contextos africanos); también ha colaborado en el diseño de estrategias de comunicación para instituciones en base a análisis de contextos nacionales e internacionales. 

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