Una voz para las ENT que rompa el aislamiento

12 de diciembre de 2017

Las voces y opiniones de las personas que viven con ENT fueron un tema apropiado para la sesión plenaria de apertura del segundo día de trabajo del Foro Mundial de la Alianza de ENT que coincidió con el Día de los Derechos Humanos, y fue presidido por Paula Jones, miembro de la Junta de la Alianza de ENT.

Anne Lise Ryel, miembro del Comité Asesor Mundial de Nuestra visión, Nuestra Voz, presentó la conferencia de apertura y la Agenda de Incidencia de las personas que viven con ENT de la Alianza de ENT.

Para reforzar el mensaje e ilustrar nuestro punto, nos vinculamos con personas que quieren contar su historia. Sus voces hablan desde el corazón, sus rostros reciben atención de los medios, y sus puntos de vista llegan a los políticos", dijo Anne-Lise.

El potencial de las personas con ENT y de la sociedad civil en general, para inspirar un cambio positivo fue luego retomado por la CEO de la Alianza de ENT, Katie Dain, quien señaló que todos tenemos una oportunidad real y urgente de lograr un resultado ante la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre ENT, el próximo año. El Dr. Kent Buse, jefe de Direcciones de Políticas Estratégicas de ONUSIDA, pidió enojarse ante la injusticia que implican las ENT y para aplicar las lecciones aprendidas en el activismo del movimiento contra el SIDA, y Sir Trevor Hassell, presidente de la Coalición Caribe Saludable, sugirió "una gran marcha de la indignación y la esperanza para las ENT" en la Reunión de Alto Nivel.

"La sociedad civil es el combustible y el motor que impulsa un avance", Kent Buse

El Foro ha reunido a muchos jóvenes muy comprometidos y calificados y, tal como lo señaló Mellany Murgor de la red de trabajo Jóvenes Profesionales para las Enfermedades Crónicas:

"[A los jóvenes] les gustaría tener un lugar en la mesa desde el principio... ¡Pero nada nos impide llevar nuestra propia silla!”

 

Romper con los compartimentos...

La segunda sesión plenaria comenzó con Rachel Nugent, vicepresidenta de ENT mundiales para RTI Internacional, quien agradeció el papel central que se concede a las ENT en los Objetivos de Desarrollo Sostenible. La interconexión de los ODS permite y alienta a los activistas de las ENT a que miren más allá de sus áreas de experiencia individual y establezcan vínculos con otras agendas, fortaleciendo ambas causas. Necesitamos, como dijo el Dr. Anders Nordström en su discurso de apertura en la Plenaria Dos, una nueva mentalidad que "se aleje de pensar en la enfermedad', y se acerque hacia cuáles son los motores de la mala salud y los factores de riesgo para las personas y las poblaciones". Nordström es embajador de Global Health en el Ministerio de Asuntos Exteriores de Suecia.

La Dra. Mónica Arora, miembro de la Junta Directiva de Healthy India Alliance y directora ejecutiva de HRIDAY, señaló que la creación de asociaciones entre sectores es una forma esencial de resaltar el impacto de las ENT: "sin esta plataforma amplia, no lograremos nuestros objetivos o convencer al gobierno de alcanzar esos objetivos ". El Informe Mundial de Nutrición, presentado por la Prof. Corinna Hawkes, directora del Centro de Políticas Alimentarias de City University of London, colocó la nutrición y las ENT en un contexto más amplio de los ODS, incluyendo la producción sostenible de alimentos, la equidad y la inclusión, la paz y la estabilidad. Corinna también señaló que no solo deberíamos aprovechar el conocimiento de otros sectores para promover la agenda contra las ENT, sino que también deberíamos ser generosos al ofrecerles nuestra experiencia.

Es a nivel municipal, como destacó Ariella Rojhani, que cada vez se presta más atención a las medidas coordinadas entre diferentes agendas: "poner a las ciudades y sus alcaldes al frente donde la política nacional podría no llegar". La Asociación para Ciudades Saludables, explicó Ariella, directora de Alianza para Ciudades Saludables en Vital Strategies, ofrece un paquete completo de apoyo (subvenciones, asistencia técnica y comunicaciones) para permitir a las ciudades cumplir objetivos de prevención para las ENT de alto impacto a fines de 2018. Finalmente, el Prof. Mark Hansen utilizó "tres por el precio de uno" al describir la importancia de hablar a los jóvenes sobre la salud: afecta su salud actual, su salud en etapas posteriores de la vida y la salud de la próxima generación.

Incidir por la prevención y el control de las ENT

Los mensajes y el foco apropiado de las ENT para diferentes públicos -el gobierno, los medios, la comunidad de desarrollo- han sido centrales en muchas de las discusiones del Foro, y fueron planteadas en la sesión sobre financiación de las ENT.

El oficial de Relaciones Exteriores del Equipo de Trabajo Interinstitucional de las Naciones Unidas sobre ENT, Alexey Kulikov, habló sobre el mapeo de la OMS/ PNUD de casos de inversión para las ENT, que, en los 14 países analizados hasta ahora, ha descubierto que las ENT representan una pérdida anual del 3.5/5.9 por ciento del PBI.

La sesión sobre la atención de las ENT examinó la complejidad de las intervenciones médicas para las ENT, que deben ser accesibles, asequibles y aceptables. Los grupos de debate se centraron en los tratamientos farmacológicos: ¿Tal vez en los foros futuros, los sistemas de apoyo en torno a las ENT (como la terapia y los grupos de apoyo en salud mental) también podrían ser un objetivo?

El siguiente grupo analizó con mayor profundidad un tema que ha surgido muchas veces en los últimos dos días: los determinantes sociales y comerciales de las ENT. El trabajo de Sri Lanka para reducir el consumo de tabaco fue citado como un buen ejemplo: no solo aumentó los impuestos, sino que también "desmovilizó" el tabaquismo entre los jóvenes.

La discusión sobre las personas que viven con ENT pidió "actos simples que impulsen el cambio con una incidencia apasionada" (Alex Silverstein, miembro del Comité Asesor Mundial de Nuestra Visión, Nuestra Voz), y mensajes más positivos. Hubo una fuerte sugerencia de que se debería crear una plataforma en el Reunión de Alto Nivel de la ONU para las personas que viven con ENT.

"Los jóvenes quieren cosas que sean emocionantes y geniales, cosas que impactan en sus vidas y en las de las personas que los rodean", Andrew Twineamatsiko, activista de la Juventud, Alianza de ENT Uganda.

La sesión sobre planificación nacional enfatizó la importancia de un enfoque multisectorial. Las conexiones entre las ENT, específicamente la aparición de la "cardio-oncología", fueron planteadas por Alexander Leon: los sobrevivientes de cánceres infantiles tienen un aumento de 15 veces en el riesgo de ECV en etapas posteriores de la vida.

Romper con los compartimentos construyendo sinergias en la era de los ODS

La integración de las ENT con la salud de las mujeres y los niños puede generar ganancias, especialmente en momentos clave de la vida de una mujer, como el embarazo, y durante los primeros años de vida del niño o la niña. También hay problemas constantes de discriminación contra las mujeres con ENT, por ejemplo, el estigma que rodea a la depresión posnatal.

La pobreza es un determinante social clave de las ENT y una barrera para avanzar, y se nos advirtió que no debemos centrarnos exclusivamente en las enfermedades y factores de riesgo "4x4" cuando hay muchas otras ENT que afectan a los millones más pobres. Al demostrar el punto sobre el poder de las voces de las personas que viven con ENT, Erneste Simpunga, otro miembro del Comité Asesor Mundial de Nuestra Visión, Nuestra Voz, habló sobre sus experiencias con la enfermedad cardíaca reumática en Ruanda.

Durante la sesión sobre derecho, se conocieron tres historias asombrosas de esfuerzos a largo plazo: en Filipinas (con el control del tabaco), en Colombia (con el impuesto sobre el azúcar, de la mano de Esperanza Cerón Villaquirán, quien aparece en un artículo recientemente publicado por el New York Times) y Escocia (con sus precios mínimos al alcohol). Estos éxitos lograron una diferencia más amplia:

"Cuántas dificultades tenemos para defender estos casos (en términos de tiempo, energía y recursos), en general, nuestro lado está ganando, y estamos desarrollando una jurisprudencia que reafirma el derecho a la salud en el espacio político para que los gobiernos regulen en el interés público", Jonathan Liberman, director de McCabe Center for Law and Cancer, Australia.

Es a nivel de la ciudad donde los vínculos entre el cambio climático y las ENT son particularmente obvios: contaminación del aire, transporte, desarrollo urbano y sistemas alimentarios. En Kigali, un día libre de automóviles fomenta la actividad física en las carreteras cerradas al tráfico, y también los controles de salud, que hasta ahora han llegado a 9,000 personas.

Las dietas sostenibles son clave para la salud de las personas y del planeta, y Sudhvir Singh, director de Política de la Fundación EAT de Noruega, destacó cinco puntos clave para mejorar el sistema alimentario: los cocineros, los cultivos, las ciudades, los niños y (aunque esto, como se señaló muchas veces durante el día, pueden ser particularmente desafiantes), las empresas.

Palabras finales

La velada fue un verdadero placer, gracias a la generosidad del anfitrión local del Foro, Amigos de Pacientes con Cáncer (Friends of Cancer Patients, FoCP). Primero, una visita al Centro Arqueológico Mleiha (un recordatorio de la cultura antigua de Sharjah y la región), y luego la cena en el desierto, con fogatas, baile tradicional, un halcón y sus magníficos paseos en camello.

Un agradecimiento especial a los relatores de las sesiones paralelas, cuyos comentarios han sido inestimables al momento de escribir este blog: Michelle Ballasiotes, Bruno Carrattini, Jessica Craig, Sasanka Dharmasena, Ahmed Khedr, Abdullah bin Shabbir, Sanne de Wit y Vindhya Vatsyayan.

 

Sobre la autora

Katy Cooper (@healthkaty(link is external)es la relatora principal del Foro Mundial de la Alianza de ENT 2017.