Vivimos en un mundo en el que más de 61 millones de personas, entre ellas más de 5 millones de niños, experimentan un grave sufrimiento relacionado con la salud que podría aliviarse con cuidados paliativos. Estos pacientes son los más desatendidos, ya que están demasiado enfermos para defenderse a sí mismos, especialmente al final de la vida. La gran mayoría vive en países de bajos y medianos ingresos y carece de acceso incluso al alivio del dolor más esencial y básico ... De hecho, el 50% de los habitantes más pobres de nuestro mundo tiene acceso a solo el 1% de los analgésicos opioides, mientras que el 10% más ricos de la población mundial recibe casi el 90% de los analgésicos opiáceos distribuidos en todo el mundo.[1]

...la comunidad mundial de la salud no ha aprovechado la oportunidad ni ha respondido al imperativo ético de cerrar el abismo de acceso para aliviar el dolor y otros tipos de sufrimiento, tanto al final de la vida como a lo largo de la vida.

Un fracaso de la salud mundial 

Cada año, más de 25 millones y medio de personas mueren con sufrimientos relacionados a la salud y asociados a condiciones que limitan y amenazan su vida. Otras 35 millones más de personas viven con estas condiciones y con el sufrimiento vinculado a ellas. Los cuidados paliativos pueden aliviar totalmente o en parte este sufrimiento, pero desafortunadamente, la gran mayoría de las personas con sufrimiento vinculado a la salud viven en países con pocos recursos donde los cuidados paliativos son extremadamente limitados o inexistentes.

¿Cuál es el costo para aliviar el sufrimiento a estas 61 millones de personas que viven y mueren con dolor asociado a la salud, con más de 6 mil millones de días de sufrimiento? Se estima que 145 millones de dólares por año a través de un paquete esencial de cuidados paliativos e intervenciones para el alivio del dolor con medicamentos no patentados, equipos básicos y recursos humanos competentes 1. Esta cantidad es similar al presupuesto anual de un hospital de tamaño mediano de los EE.UU.

Sin embargo, quizás lo más sorprendente es que la comunidad de salud mundial no aprovechó la oportunidad ni respondió al imperativo ético de cerrar el abismo de acceso para aliviar el dolor y otros tipos de sufrimiento tanto al final de la vida como a lo largo de la vida. ¿Qué dice esto sobre nuestros valores como sociedad mundial? Más importante aún, ¿cómo podemos cambiar el curso de la atención médica para priorizar los cuidados paliativos?

Una Comisión en post del cambio

En 2004, con el apoyo, la orientación y la participación activa de expertos mundiales y regionales y presidido por la Dra. Felicia M, Knaul y copresidida por el Dr. Paul Farmer, lanzamos una Comisión Lancet sobre el acceso mundial a cuidados paliativos y alivio del dolor para generar una base de evidencia que nos permitiera abordar dos preguntas clave: ¿Cuál es la carga de sufrimiento vinculado a la salud y cómo podemos responder efectiva y económicamente a una mayor equidad en este imperativo de la salud? La Comisión incluyó líderes de diferentes disciplinas tales como salud pública, cuidados paliativos, enfermería, derecho, economía, epidemiología, políticas públicas, antropología y derechos humanos. Después de tres años de trabajo, investigación y creación de consenso, la Comisión publicó lo que el editor en jefe de The Lancet, Richard Horton, llamó un “Informe de referencia" titulado "Moderar el abismo en el acceso a cuidados paliativos y al alivio del dolor: un imperativo de la cobertura universal de salud”, el 12 de octubre de 2017.

El Informe de la Comisión deja al descubierto la enormidad de este abismo en el acceso, el bajo costo de resolverlo y las estrategias para lograr con éxito la cobertura universal de los cuidados paliativos. Específicamente, el informe cuantifica la carga mundial de sufrimiento vinculado a la salud asociada con la necesidad de cuidados paliativos y alivio del dolor; mide la necesidad insatisfecha de la medicación más básica para aliviar el dolor como la morfina; diseña y presupuesta un paquete esencial de cuidados paliativos y servicios de alivio del dolor, y proporciona una hoja de ruta de estrategias para los sistemas de salud nacionales y mundiales para que expandan el acceso a cuidados paliativos y alivio del dolor como un componente integral de la cobertura de salud universal.

Concretar la evidencia en acciones

Para promover acciones y asegurar la rendición de cuentas, la Comisión convocó un grupo de trabajo para la implementación con líderes de la sociedad civil pertenecientes a instituciones de defensa de los cuidados paliativos a nivel mundial, nacional y regional, para que trabajen con asociaciones como la Alianza de ENT. El grupo está basado en la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC) y su mandato es concretar los hallazgos del Informe en una estrategia mundial de defensa y acción. El grupo de trabajo se enfoca en cuatro áreas de actividad para:

1. desarrollar marcos de monitoreo y herramientas para la rendición de cuentas públicas,
2. apoyar a las organizaciones nacionales de la sociedad civil en sus esfuerzos por implementar las recomendaciones de la Comisión, 
3. promover plataformas de generación e intercambio de conocimiento, y 
4. crear vínculos interdisciplinarios y multisectoriales entre la comunidad de cuidados paliativos y el movimiento de enfermedades crónicas no transmisibles (ENT) y con aquellos que trabajan en esfuerzos más amplios para el desarrollo y la lucha contra la pobreza.

Sinergia con la Agenda de ENT

Gran parte de la carga de sufrimiento vinculado a la salud se asocia con las ENT como el cáncer, la demencia, las enfermedades cerebrovasculares y las enfermedades pulmonares1. El aumento esperado de la carga de ENT y las enfermedades crónicas junto con el envejecimiento de las poblaciones generará una creciente necesidad de cuidados paliativos. Es fundamental combinar estos temas en la incidencia y las acciones, ya que están interrelacionados en alcance y escala, como se desprende del ejemplo de campañas, políticas y programas de control del cáncer. La reciente integración de las ENT en la agenda de salud mundial y su red de incidencia a gran escala brindan importantes lecciones para ayudar a integrar mejor los cuidados paliativos y el alivio del dolor dentro de las plataformas existentes. El Día Mundial contra el Cáncer amplifica el mensaje de que necesitamos mejorar el acceso a la prevención, el tratamiento, la supervivencia, la rehabilitación y los cuidados paliativos para el cáncer.

Una de las principales recomendaciones de la Comisión convocar a una iniciativa interinstitucional para establecer una plataforma de financiación de los cuidados paliativos y alivio del dolor, con un enfoque especial e inmediato en los niños, muchos de los cuales tienen cáncer, en países de bajos ingresos. El fondo agregaría demanda y apoyaría las negociaciones para garantizar precios bajos y estables para los países con recursos limitados, particularmente de la morfina inyectable y oral de entrega inmediata. El Banco Mundial, un mecanismo de financiamiento mundial, tiene el mandato y la experiencia para liderar los esfuerzos junto con UNICEF y la Organización Mundial de la Salud, con el apoyo y la orientación de organizaciones de la sociedad civil como IAHPC y la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Tal acción colectiva a nivel mundial proporcionaría la base y los fundamentos para catalizar la misma para el tratamiento de enfermedades crónicas y no transmisibles tanto en niños como en adultos. Además, estaría alineada con los objetivos de desarrollo sostenible.

Las organizaciones que trabajan en estrategias y políticas de salud mundiales, cuidados paliativos y las comunidades de ENT deben colaborar de manera urgente para prevenir y aliviar el sufrimiento de millones de pacientes. Esto incluye a los niños más enfermos y frágiles de todo el mundo, muchos de los cuales tienen cáncer. Calculamos que proporcionar alivio del dolor a todos los niños en países de bajos ingresos costaría 1 millón de dólares por año. Aliviar este sufrimiento no es una cuestión de costo, sino que depende de la voluntad política que puede resolverlo rápidamente si quienes tienen el poder de hacerlo dan un paso adelante.

Cuando los líderes mundiales se reúnan en las Naciones Unidas en Nueva York en septiembre de 2018 para la tercera Reunión de Alto Nivel sobre las ENT y acuerden los objetivos, una de las metas debe ser aliviar de inmediato el grave sufrimiento relacionado con la salud, experimentado por adultos y niños, mundialmente. Con recursos humanos adecuados y competentes, así como con una gestión segura de la cadena de suministro podemos alcanzar este objetivo sin demora y servir de ejemplo del poder de la acción colectiva al mejorar la salud y la calidad de vida de los más vulnerables entre nosotros, aquellas personas que experimentan innecesariamente sufrimiento.

Únete al Movimiento de Cuidados Paliativos Universales

El Informe de la Comisión está disponible en línea de forma gratuita junto con el editorial, "Un hito para los cuidados paliativos y el alivio del dolor", del editor en jefe de The Lancet, Richard Horton. El reciente seminario web de la Alianza de ENT con el Dr. Knaul proporcionó una visión general de los principales hallazgos y recomendaciones del Informe. Recursos adicionales como hojas informativas y enlaces a la cobertura de los medios están disponibles en www.miami.edu/lancet

El Día Mundial contra el Cáncer y otras ocasiones que marcan importantes problemas de salud sirven como una oportunidad para estar informados, crear conciencia y unirse para abordar la dramática injusticia del abismo en el acceso en cuidados paliativos y alivio del dolor.

Acerca de las autoras 

Felicia M. Knaul, PhD (@FeliciaKnaul) es  economista de salud, investigadora de sistemas de salud y defensora de pacientes,  se desempeña como Directora del Instituto de Estudios Avanzados de las Américas (UMIA) de la Universidad de Miami

Afsan Bhadelia, PhD (@AfsanBhadelia) es investigadora de sistemas de salud en Harvard T.H. Escuela Chan de Salud Pública

Natalia M. Rodriguez, PhD (@NataRodzJ) es investigadora en salud mundial en la UMIA 

Liliana De Lima, MHA (@IAHPC) es experta en políticas de cuidados paliativos y Directora Ejecutiva de la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC)