Communauté des MNT : soyons informés, inspirés, encouragés, indignés et furieux

8 janvier 2018

Le dernier jour du Forum de l’Alliance sur les MNT a commencé pour certains délégués par un évènement parallèle, un petit déjeuner matinal, coorganisé par la Fédération dentaire internationale et l’Organisation mondiale des accidents vasculaires cérébraux, au cours duquel a été abordée la question de savoir comment renforcer les systèmes sanitaires afin de traiter les comorbidités des MNT et de réduire les inégalités. Nous avons écouté des spécialistes de la santé bucco-dentaire et des AVC, ainsi que des personnes vivant avec l’ostéoporose et le psoriasis : « Nous ne mourrons peut-être pas du psoriasis, mais nous mourrons certainement à cause d’autres MNT pour lesquelles nous sommes à haut risque », a déclaré Josef de Guzman, président de PsorPhil.

 

Équiper la société civile afin qu’elle joue son rôle dans la réponse aux MNT

La plénière du matin a commencé par le lancement d’une série de 38 études de cas : l’Atlas de la société civile des MNT. Jeremy Shiffman (professeur d’administration et politiques publiques, American University, Etats-Unis) a expliqué de quelle façon le mouvement des MNT s’inscrit dans quatre défis auxquels doivent faire face les réseaux sanitaires mondiaux : définition du problème (cadre interne), positionnement externe, construction de coalitions avec des acteurs externes (ce que le monde des MNT fait mieux que la plupart des réseaux sanitaires mondiaux), et une gouvernance adéquate (avec un juste équilibre entre centralisation et flexibilité).

Selon Jeremy, le message des MNT doit être recadré pour différents publics, car « la présomption selon laquelle il y a suffisamment de preuves n’est pas étayée par les preuves ! ». Plusieurs facteurs sont en jeu et influencent le dynamisme du mouvement.

Le deuxième intervenant principal, le Dr Tom Frieden, président et directeur général de Resolve to Save Lives, a averti les délégués : « Ne sous-estimez jamais la puissance qu’un individu ou une organisation peut avoir ». Il a également évoqué, comme beaucoup d’autres au cours de la journée, combien il était efficace d’écouter des personnes qui ont une expérience directe des MNT. Les experts sont importants, mais les histoires de ces personnes sont irremplaçables.

Participant au panel, Madame Cajsa Lindberg (présidente de Ung Diabetes) a fait remarquer que l’engagement des jeunes devait être authentique, et que le plaidoyer des MNT devait être amusant si on voulait faire avancer le mouvement. La directrice générale de la Fondation jordanienne du cancer du Roi Hussein, Madame Nisreen Qatamish, a souligné que les efforts pour s’attaquer aux causes profondes des MNT doivent être adaptés au contexte local et au genre. Le professeur Jeff Collin (Université d’Édimbourg) est l’une des nombreuses personnes qui, tout au long de la journée, ont lancé un avertissement contre le caractère pernicieux et l’omniprésence de l’influence de l’industrie, avec ces mots : « le conflit d’intérêt … définit tout ce que nous faisons dans cet espace ».

Outils et stratégies pour le plaidoyer et la mobilisation contre les MNT

Les séances parallèles étaient animées et vivantes, et une fois encore, les voix des personnes vivant avec une MNT ont été mises au premier plan.

·       Les efforts déployés par la société civile pour réclamer des comptes aux gouvernements sur leurs engagements en matière de MNT sont plus importants que jamais : un manque de responsabilisation a entravé le progrès depuis 2014 : « les politiques non mises en œuvre ne sont que des promesses vaines ».

·       L’axe de travail sur l’utilisation de la recherche pour le plaidoyer et la planification s’est penché sur la déconnexion entre le monde universitaire et la société civile. Ce manque de communication entrave la capacité de la société civile à faire avancer la cause des MNT : « Les chercheurs ont tendance à travailler isolés ; nous avons besoin de collaboration et de création conjointe ».

·       La société civile devrait encourager la mise en œuvre des « best buys » (meilleures alternatives) de l’OMS sur les MNT : un menu d’alternatives politiques pour chacun des six objectifs du Plan d'action mondial pour la lutte contre les MNT, qui s’est heurté à l’opposition des États-membres de l’OMS à haut revenu. Nous devons garder à l’esprit que c’est une question urgente, et le côté positif, c’est qu’une fois que des progrès sont accomplis, la tendance est irréversible (par exemple, les politiques anti-tabac sont rarement annulées).

·       Assurer la pérennité organisationnelle, institutionnelle et financière des alliances sur les MNT est un élément clé pour la poursuite de notre travail. Nous devrions commencer à une échelle réduite (puis grandir), tirer les leçons de ce que font les autres et mettre au point une « promesse produit » (unique selling proposition) qui distinguera votre organisation des toutes les autres.

La séance finale prévoyait le lancement d’un nouveau rapport conjoint de l’Alliance sur les MNT et la Fondation Novartis sur les MNT et la santé au travail dans les pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure, qui contient un cadre d’action pour les employeurs et des orientations destinées aux influenceurs. Une jeune femme vivant avec une MNT a mis en avant le besoin criant de faire en sorte que les employeurs des personnes vivant avec une MNT permettent des horaires de travail flexibles. Sans flexibilité, il ne lui est pas possible de continuer à travailler, donc « si je dois avoir ce type de chef, autant être mon propre patron », a déclaré Katarzyna Siewruk.

Points clés du plaidoyer avant la Réunion de haut niveau des Nations Unies

Le dernier débat, présidé par Maisha Hutton de la coalition Healthy Caribbean, a résumé les travaux du Forum, en fixant le cap des efforts de plaidoyer pour la préparation de la Réunion de haut niveau dans les différentes régions :

·       La préoccupation première pour les délégués latinoaméricains porte sur l’ingérence de l’industrie dans le processus de la Réunion de haut niveau, qui menace de saper les efforts de plaidoyer.

·       Les pays à revenus élevés ont essuyé des critiques en raison de leur « hypocrisie entre politiques nationales et internationales. Pourquoi exportent-ils les facteurs de risque des MNT vers d’autres pays ? »

·       En Afrique, la priorité est « le financement, le financement, le financement ! », ainsi que la communication, la collaboration et la voix des jeunes.

Dans la région MENA, les gouvernements sont souvent pris entre les feux de priorités concurrentes, mais on note également un niveau d’engagement élevé (en particulier à Sharjah), et la Réunion de haut niveau est une excellente occasion pour encourager les partenariats.

Le groupe de l’Asie du Sud-Est a placé en priorité le partenariat, parler d’une seule voix, et améliorer la sensibilisation sur la Réunion de haut niveau, éventuellement en utilisant la Journée mondiale de la santé en avril, dont le thème en 2018 est la couverture sanitaire universelle.

·       Les priorités pour les jeunes délégués sont l’accès universel et équitable à une prise en charge adaptée à l’âge, le renforcement du financement pour la prévention et la gestion tout au long de la vie, et la sensibilisation des enfants, des adolescents et des jeunes.

Et l’appel du Dr Nandita Murukutla de Vital Strategies a été entendu : il faut mener une campagne « audacieuse ». Il est temps d’arrêter de jouer la sécurité !

« Je voudrais que vous repartiez d’ici indignés », a déclaré Sir George Alleyne. « Je voudrais que vous repartiez d’ici encouragés. Je voudrais que vous repartiez d’ici avec le sentiment d’indignation morale que je ressens… Nous devons faire la différence, nous pouvons faire la différence, et nous pouvons faire passer ce message à ceux qui peuvent faire de notre optimisme une réalité », a-t-il ajouté.

Dans leurs déclarations de clôture, le président de l’Alliance sur les MNT, Monsieur José Luis Castro, a demandé aux délégués de concentrer leur plaidoyer sur l’issue ambitieuse de la Réunion de haut niveau des Nations Unies, et Son Excellence Madame Sawsan Jafar, présidente du Conseil d’administration de Friends of Cancer Patients (qui a été une merveilleuse organisation partenaire pour le Forum), a lancé un appel pour une détermination et une collaboration renouvelées.

La marraine du Forum, Son Altesse Sheikha Jawaher bint Mohammed Al Qasimi, épouse de l’émir de Sharjah (ÉAU), fondatrice et marraine royale de Friends of Cancer Patients et ambassadrice internationale de l’Union internationale contre le cancer en matière de cancer infantile, a décerné à quatre alliances sur les MNT un Prix d’excellence de Sharjah qui récompense des actions de la société civile des MNT dans quatre domaines établis dans l’Atlas sur les MNT: sensibilisation, responsabilisation, plaidoyer et accès. Nous avons également eu le privilège d’entendre les mots de Son Altesse elle-même, qui a mis en lumière les travaux de Sharjah tout au long de la vie, en matière de prévention et de prise en charge.

Enfin, le Forum a été conclu par Katie Dain, Directrice générale de l’Alliance sur les MNT : « Nous sommes prêts pour l’opportunité qui s’offre à nous. Nous ne serons pas bien élevés. Nous allons réclamer des comptes à nos gouvernements ».

« Nous vous demandons instamment de continuer les débats entamés ici. Continuez à communiquer avec les partenaires, tant anciens que nouveaux. Continuez à écouter et à impliquer les voix de la prochaine génération. Continuez à être des agitateurs de changement … d’équité en matière de santé … au nom de toutes les personnes à risque ou vivant avec une MNT … au nom de nous tous ». Katie Dain, Directrice générale de l’Alliance sur les MNT.

* Nos remerciements vont tout particulièrement aux rapporteurs des séances parallèles, dont les commentaires ont été inestimables pour la préparation de ce blog : Gabriel Kamowatimwa, Ishu Kataria, Kiran Patel, Margaret Odhiambo Oslo et Nancy Adero.

 

À propos de l’auteur

Katy Cooper (@healthkaty(link is external)est le rapporteur principal du Forum mondial 2017 de l’Alliance sur les MNT.