Malgré de nombreuses avancées mondiales en matière de MNT au cours des dix dernières années, les personnes vivant avec ces maladies dans le monde entier ont eu du mal à trouver des plateformes pour faire entendre leur voix et pour que leur expérience des systèmes et des politiques de santé en alimente l’élaboration. Tout cela commence à changer. Nous commençons désormais à voir des personnes vivant avec des MNT coopérer avec les décideurs politiques, depuis les collectivités locales jusqu’aux plus hauts niveaux internationaux. Lancée par l'Alliance sur les MNT et des personnes vivant avec des MNT, l'initiative Notre vision, notre voix a joué un rôle majeur pour appeler à ce changement.

Cette semaine, nous célébrons le cinquième anniversaire de l'initiative Notre vision, notre voix et tous les progrès que nous avons accomplis. Voici, en un clin d'œil, ce qui s’est passé ces cinq dernières années !

2017... Naissance de l'initiative Notre vision, notre voix ! Fruit d'une collaboration entre l'Alliance sur les MNT et des personnes vivant avec des MNT, l'initiative s'inspire d'un concept à la fois simple et essentiel : rien sur nous, sans nous !

Tout a commencé par une consultation mondiale de personnes vivant avec des MNT. Des débats communautaires en présentiel et des consultations en ligne ont permis de s'assurer que l'initiative répondait aux besoins et aux souhaits réels des personnes vivant avec des MNT. Toutes les précieuses informations recueillies lors de ces consultations ont été compilées dans un document clé : l’Agenda du plaidoyer des personnes vivant avec des MNT. Ce document, qui met en avant les demandes communes des personnes vivant avec des MNT dans le monde entier, est depuis devenu un outil puissant pour peser sur les décideurs. Qu'est-ce qui le rend si particulier ? Ce document présente les expériences directes de personnes vivant avec des MNT et de leurs partenaires de soins, ainsi que les priorités communes à différentes maladies et régions géographiques.

Depuis le lancement de cet agenda mondial du plaidoyer en 2017, des agendas nationaux du plaidoyer ont été élaborés dans plusieurs pays : Kenya, Ghana, Mexique, Inde, Vietnam, Malaisie, Rwanda, Tanzanie et Malawi. Ces Agendas nationaux du plaidoyer sont davantage axés sur les défis et situations uniques propres à chaque contexte local. Les alliances sur les MNT de différents pays continuent d’œuvrer à la création d'autres agendas nationaux du plaidoyer afin de faire avancer les besoins et les priorités des personnes vivant avec des MNT.

En 2021, Notre vision, notre voix est allée encore plus loin sur le pouvoir du vécu avec un projet créatif unique : les Carnets MNT. Ce projet de narration invite les personnes vivant avec des MNT à partager des récits personnels sur des thèmes spécifiques afin de soutenir d'autres personnes vivant avec des MNT et de susciter un changement. Il s’agit d’un projet multimédia : les personnes peuvent soumettre leur carnet sous forme écrite, de podcast ou de journal photo. Jusqu'à présent, les thèmes abordés ont porté sur l'expérience de la vie avec plusieurs maladies, l’accessibilité financière (ou non) de la prise en charge et l'impact des prestataires de soins de santé sur un parcours avec des MNT. Restez à l'écoute pour découvrir le quatrième thème qui sera bientôt disponible !

Au cours des années 2020 et 2021, la pandémie de COVID-19 et les répercussions profondes qu’elle a eue sur les personnes vivant avec des MNT ont mis en évidence la nécessité pour les gouvernements de mettre l’humain au premier plan et d'impliquer les communautés pour avoir des systèmes de santé efficaces. En 2021, le moment était venu de réclamer la participation significative des personnes vivant avec des MNT et leur implication officielle dans le processus décisionnel en matière de santé. Cela a débouché sur la création de la Charte mondiale sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT, à l’issue d’une consultation de plus de 500 personnes provenant de 50 pays. La Charte rassemble tous les acteurs tels que les gouvernements, les institutions internationales, la société civile et le secteur privé pour qu'ils s'engagent à placer les personnes au cœur de leurs décisions et de leurs initiatives, et à ne laisser personne de côté. La Charte mondiale invite les organisations et les institutions à y adhérer publiquement et à s'engager à respecter ses principes essentiels et dix stratégies fondamentales. Elle est ouverte à l'adhésion - découvrez comment !

Nous constatons des avancées. En novembre dernier, l'OMS a organisé une consultation ouverte sur un avant-projet de cadre pour l'implication significative des personnes vivant avec des MNT et des troubles de la santé mentale. Ce cadre vise à soutenir l'OMS et les États membres dans l'implication significative des personnes ayant une expérience directe afin de co-élaborer et d'améliorer les politiques, programmes et services en la matière.

Nous vous invitons à fêter cet anniversaire avec nous !

Suivez-nous de près sur les réseaux sociaux cette semaine - nous partagerons de nouvelles vidéos, un podcast sur la participation significative, et plus encore. Vous pouvez également participer en partageant des messages sur les réseaux sociaux via vos propres réseaux. Nous en avons même préparé pour vous - pour les télécharger, c’est ici !

Notre vision, notre voix concerne les personnes vivant avec des MNT - rejoignez-nous pour faire avancer les choses !