La Agenda regional de incidencia de África de las personas que viven con ENT se lanzó el 23 de febrero de 2023 en un evento virtual de múltiples partes interesadas al que asistieron más de 70 personas, incluidos representantes de los Centros de África para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC de África), la Organización Mundial de la Salud (OMS), organizaciones de la sociedad civil (OSC) y personas que viven con ENT de toda la región.

"Poner el foco en las personas que viven con ENT cambiará el panorama de las ENT a nivel mundial y local", dijo el profesor Taiwo Lateef Sheikkh de África CDC en el evento, que fue convocado por la Red Africana de ENT (ANN). Añadió que la Agenda de incidencia africana apoyará las estrategias regionales y mundiales de ENT, subrayando la importancia de alinear un enfoque centrado en las personas con los planes estratégicos y los procedimientos de gobernanza de los programas gubernamentales relacionados con la salud en toda África.

La Agenda de Incidencia de África  es la primera agenda regional de este tipo y busca amplificar las voces de millones de personas en África. Su desarrollo fue liderado por personas que viven con ENT de toda la región y coordinado por la ANN como parte de la  iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz  de la Alianza de ENT (NCDA),  posible a través de su asociación con Leona M y Harry B Helmsley Charitable Trust. Subraya los principales desafíos y hace un llamamiento a la acción para abordar la carga de las ENT en África dentro de cuatro pilares: 1. Derechos humanos y justicia social, 2. Prevención, 3. Tratamiento, atención y apoyo, y 4. Participación significativa.

Las personas con experiencia de vida son clave para la respuesta a las ENT

Las agendas de incidencia de las personas que viven con ENT son la piedra angular de la iniciativa Nuestras Visión, Nuestra Voz y promueven un enfoque centrado en las personas para dar forma a los sistemas y políticas de salud en todo el mundo. Las personas con experiencia de vida tienen conocimientos y experiencia únicos y de primera mano sobre los desafíos contextuales en torno a la prevención, el diagnóstico y la atención de las ENT, y son actores activos en la configuración de su propia salud. Su papel en la respuesta a las ENT es esencial para lograr objetivos más amplios de salud y desarrollo sostenible, a nivel mundial, regional, nacional y local.

Desde que se desarrolló la Agenda Mundial de Incidencia en  2017, se han hecho llamamientos rotundos para poner a las personas que viven con ENT a la vanguardia de la respuesta a las ENT en todo el mundo, tanto en el ámbito político como en el comunitario. Hasta la fecha, esto ha dado lugar a la elaboración de nueve programas nacionales de incidencia, cinco en la región de África: Kenya, Ghana, Rwanda, Tanzanía y Malawi. Ahora el enfoque se ha expandido al nivel regional.

En las últimas dos décadas, ha habido un aumento en la carga de ENT en el África subsahariana. Las ENT superarán a las enfermedades transmisibles, maternas, neonatales y nutricionales combinadas como la principal causa de mortalidad en la región. Para resolver de manera sostenible esta crisis de salud pública y cumplir con las metas mundiales de ENT, las personas que viven con ENT deben estar en el centro del trabajo en curso de los organismos mundiales y regionales, a saber, la OMS, la OMS AFR y los CDC de África.

"Para acelerar avances en la respuesta a las enfermedades no transmisibles (ENT) en África, debemos unirnos para tomar una posición, reclamar nuestros derechos a la salud y poner fin a la inercia política. Para que los países africanos respondan eficazmente a la creciente carga de las ENT, nosotros, las personas que viven con ENT, debemos estar en el centro de los procesos y órganos de toma de decisiones. Nuestras opiniones y voces escuchadas. Nuestra presencia, pasión, dedicación y conocimientos pueden dar vigor y urgencia a una respuesta a las ENT que realmente refleje nuestras necesidades y prioridades en África". Agenda Regional de Incidencia de las Personas que Viven con ENT

En el lanzamiento, Kwanele Asante, un activista que vive con ENT y miembro del Grupo Asesor de ANN, subrayó el aumento de la justicia sanitaria mundial y la necesidad de empoderar a los investigadores y defensores africanos para cambiar la narrativa de la respuesta a las ENT. "Ahora es el momento de que empecemos a centrarnos y hacer realidad los derechos de las personas que viven con ENT, asegurándonos de promover un enfoque basado en los derechos humanos e invertir en la capacitación y mejora de las habilidades de las personas para asegurarnos de que definimos las agendas de investigación en términos de lo que debe priorizarse desde la perspectiva del paciente", dijo la Sra. Asante.

También pidió el establecimiento de un Instituto sobre la Participación del Paciente en la región, así como la adopción de la Agenda de Defensa de África en los planes estratégicos de los CDC de África y la OMS.

Otros oradores en el lanzamiento incluyeron a Charlotte Aberdein de la Alianza de ENT y Arafa Said, una activista de Tanzania que vive con la enfermedad de células falciformes, quien brindó los comentarios de apertura. George Msengi de ANN y el Dr. Zipporah Ali, una persona con experiencia de vida con enfermedades no transmisibles y consultor en el proyecto, describieron el proceso emprendido para desarrollar la Agenda de incidencia de África.

Katrina Barker, de la Alianza de ENT, discutió las formas en que la Agenda de incidencia de África puede apoyar y complementar las estrategias de ENT a nivel regional y mundial, con un guiño hacia las sinergias con el próximo lanzamiento del Marco de la OMS sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT, la Carta Mundial de ENT sobre la Participación Significativa de las Personas que Viven con ENT (2021) y las Enfermedades No Transmisibles de los CDC de África,  la Estrategia de prevención y control de lesiones y promoción de la salud mental (2022-26).

Las palabras finales fueron proporcionadas por John Gikonyo, un activista que vive con ENT y miembro del Grupo Asesor de ANN, así como el profesor Kaushik Rumaiya, presidente electo de ANN quienes pidieron que en los próximos seis meses se aplicaran medidas de supervisión y evaluación para evaluar la eficacia, la utilización y los resultados del Programa de incidencia de África.

Lea la Agenda de Incidencia de África completa.