El acceso a la salud puede ser una carrera de obstáculos para muchas personas que viven con ENT. Desde vivir en entornos humanitarios con infraestructura sanitaria limitada hasta no poder pagar los medicamentos o el tratamiento, los desafíos son vastos y variados, pero todos reflejan la verdad de que la cobertura sanitaria está lejos de ser universal. Las y los activistas de las experiencias de vida nos lo cuentan en la quinta serie del proyecto Diarios de ENT sobre el tema de la equidad y la cobertura universal de salud.

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Entre las y los cronistas se encuentran personas refugiadas que dependen de instalaciones de salud sobrecargadas y que carecen del equipo y suministros necesarios; familias que enfrentan gastos de bolsillo catastróficos por cubrir el costo del transporte al hospital más cercano; pacientes que no pueden permitirse un tratamiento que les salve la vida; y personas cuidadoras que sacrifican su salud mental y sus ahorros por un diagnóstico que llegó demasiado tarde.

“Cuando supe que tenía cáncer, no pude comenzar el tratamiento de inmediato porque no tenía suficiente dinero. El tratamiento del cáncer es caro y, como persona refugiada y desempleada, no tenía medios para cubrir mi tratamiento. Estaba desesperado porque sabía que el cáncer estaba creciendo y extendiéndose por mi cuerpo y no podía encontrar a nadie que me ayudara a cubrir mi tratamiento”.— Del diario escrito de Noura Arnous, activista de la experiencia vivida con cáncer que vivió en Jordania, como refugiada.

Con cinco historias de cinco personas de diferentes países que viven con una o varias ENT, como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, las enfermedades respiratorias, la diabetes o con trastornos neurológicos, esta edición es testigo de la falta de equidad en salud en un mundo donde 4,500 millones de personas no están plenamente cubiertas por servicios de salud esenciales, la mayoría en países de ingresos bajos y medios, donde viven las y los narradores de esta edición.

Cinco cronistas describen trayectorias vitales muy diferentes como personas que viven con ENT, cada una con sus propios desafíos particulares. Sin embargo, están unidas en su convicción de incidir por una acción colectiva para hacer realidad la promesa de salud para todas las personas, una cobertura sanitaria verdaderamente universal que no deje a nadie atrás. Y esperan que sus testimonios inspiren a otros a unirse a ellos en la lucha por la equidad en salud como activistas.

“Al compartir historias de resiliencia y supervivencia, espero fomentar la empatía y la comprensión entre los lectores, animándolos a apoyar iniciativas que promuevan el acceso equitativo a la atención médica y la cobertura universal de salud para todas las personas, independientemente de sus circunstancias. La salud es un derecho humano fundamental, somos supervivientes de dificultades y anhelamos un futuro mejor. Es hora de una acción colectiva para garantizar que se respete este derecho para los refugiados que viven con ENT en Bangladesh y más allá”. — Del diario visual de Modina Khatun, activista de la experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas que vive en Bangladesh como refugiada.

En su llamado a la acción, pusieron el foco en los gobiernos, instándolos a tomar medidas como fortalecer los sistemas de derivación, realizar campañas de concientización y educación, integrar a grupos marginados como el de refugiados, aumentar la financiación y los recursos para la prevención y el tratamiento de las ENT, o brindar servicios de salud mental. Todo esto garantizando al mismo tiempo que las personas que viven con ENT y sus cuidadores estén siempre en el centro de la respuesta.

“La participación de las y los cuidadores y pacientes en la atención de las ENT es crucial ya que sus experiencias afectan las elecciones, expectativas y preferencias para futuros encuentros con el sistema de salud. Para crear un sistema de salud receptivo y centrado en la persona, es necesario incluir las perspectivas de las y los cuidadores y comprender sus experiencias. Por lo tanto, insto a los gobiernos estatales y a los profesionales de la salud a incluir a los cuidadores en la toma de decisiones y desarrollar su capacidad para contribuir a la organización y planificación de la atención, y a los debates relacionados con la calidad de la atención y el acceso”. — Del diario escrito de Sabiha Khan, activista de la experiencia de vida como cuidadora, que vive en la India.

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Los Diarios de las ENT son posibles gracias a la asociación de la Alianza de ENT con el fondo Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust.