Qu’est-ce que la Charte mondiale sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT ?
La Charte mondiale sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT » repose sur le principe selon lequel les personnes vivant avec des MNT, y compris les partenaires de soins (également appelés soignants ou aidants), devraient participer de manière significative à chaque étape du processus décisionnel qui impacte leurs vies.
L’objectif de la Charte mondiale est d’intégrer la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans les pratiques organisationnelles. Elle s’adresse aux gouvernements, aux partenaires internationaux, au secteur privé et aux organisations de la société civile.
La Charte mondiale invite les organisations et les institutions à y adhérer publiquement et à s’engager à mettre en œuvre dix stratégies fondamentales. Ces stratégies permettront la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans les processus décisionnels, à tous les niveaux : des premières étapes de la conception et de la mise en œuvre, jusqu’au suivi et à l’évaluation, ainsi qu’à la montée en régime des politiques, programmes et services liés à ces maladies.
Qu’est-ce que la participation significative?
On parle de participation significative lorsque les organisations ou les institutions reconnaissent la valeur du vécu et de la communauté. Elle garantit que les personnes vivant avec des MNT soient activement impliquées dans tous les aspects de la riposte à ces maladies qui les affectent, et notamment la gouvernance, les politiques, les programmes et les services.
Elle requiert un environnement favorable pour exploiter cette valeur et mettre les personnes vivant avec des MNT et les communautés au premier plan afin d’accéder à leurs connaissances, leurs compétences et leur expertise. Elle évite d’être purement symbolique en construisant une relation réciproque entre les organisations ou institutions et les personnes vivant avec des MNT, mis sur un pied d’égalité en tant que partenaires de la prise de décision, dans laquelle le pouvoir est redistribué et partagé, les apports sont valorisés et les personnes vivant avec des MNT profitent également de l’expérience d’être impliqués.
Consultation sur la Charte mondiale
La Charte mondiale a été créée à l’issue d’une vaste consultation à laquelle ont participé près de 500 voix de 50 pays (individus, communautés et organisations), dont la moitié vivaient avec des maladies non transmissibles (MNT). Elle s’appuie sur la dynamique d’un mouvement des MNT de plus en plus mobilisé, et réunit les principales parties prenantes autour de la co-conception de politiques, programmes et services qui mettent les personnes au premier plan.
Le processus d’élaboration de la Charte mondiale a été lancé début 2021.
Les principales activités ont été les suivantes :
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Une série de quatre dialogues multipartites régionaux virtuels dans les régions de l’Afrique, l’Amérique latine & les Caraïbes, l’Asie du Sud-Est & le Pacifique occidental et la Méditerranée orientale, sur le thème des personnes avant tout. Ces dialogues ont réuni un large éventail d’acteurs multisectoriels issus du gouvernement, de groupes de la société civile, du secteur privé, ainsi que des personnes vivant avec des MNT. Ces réunions ont facilité un dialogue entre parties prenantes tout en mettant en lumière des priorités régionales concernant les approches centrées sur l’humain portant sur les maladies non transmissibles (MNT), les bonnes pratiques et l’obtention d’un impact social.
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Une série de quatre dialogues régionaux virtuels Notre vision, notre voix réservés à la société civile dans les régions de l’Afrique, l’Amérique latine & les Caraïbes, l’Asie du Sud-Est & le Pacifique occidental et la Méditerranée orientale. Ces réunions ont permis de recueillir des informations sur les stratégies et les obstacles à la participation significative des personnes vivant avec des MNT, et de suivre les progrès accomplis en matière de participation significative et les opportunités de plaidoyer pour la société civile. Elles ont offert à la société civile et aux personnes vivant avec des MNT un espace sûr pour discuter de leurs expériences, de leurs difficultés et des opportunités de promouvoir une riposte aux MNT centrée sur les personnes.
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Un programme de subventions destiné à soutenir les consultations nationales sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT, notamment les communautés difficiles à atteindre. Les alliances sur les MNT du monde entier ont mené des entretiens avec des informateurs clés, et des discussions de groupe avec environ 450 personnes.
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Une enquête multipartite, recevant environ 250 réponses de la société civile (y compris des OBC/ONG), du secteur privé, du gouvernement, des organisations multilatérales/bilatérales, du monde universitaire et de la recherche, et des organisations philanthropiques.
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Une dernière occasion de recevoir des commentaires publics et les premières manifestations d’intérêt, de la part d’organisations, à approuver la version quasi-définitive de la Charte mondiale.
La Charte mondiale sera lancée en septembre 2021 lors de la Semaine d'action mondiale sur les MNT, mais l’histoire ne s’arrête pas là.
