Les maladies non transmissibles nous touchent tous - mais nous ne les vivons pas tous de la même manière. Cette année, à l'occasion de la Journée internationale des femmes, nous braquons les projecteurs sur les femmes qui ont témoigné dans les Carnets MNT, un projet de narration numérique dans le cadre de l'initiative « Notre vision, notre voix » de l’Alliance sur les MNT. Ce projet offre une plateforme aux personnes vivant avec des MNT pour témoigner sur leur expérience personnelle au quotidien et lancer leurs appels collectifs pour encourager l'action en faveur des MNT et inciter les autres à s'exprimer.

Depuis le lancement du projet en 2021, nous avons découvert le vécu de femmes face à une série de MNT dans des pays aux quatre coins du monde. De la Malaisie au Bangladesh, du Nigeria aux États-Unis, leurs points de vue sont uniques mais elles ont en commun de nombreux défis.

Au carrefour de la pauvreté, du genre et des MNT

Environ deux femmes sur trois meurent d’une MNT, que ce soit les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète, les maladies respiratoires chroniques et les troubles mentaux et neurologiques, parmi beaucoup d’autres, qui ont un impact alarmant sur les femmes des pays en développement. Entre diagnostics tardifs, faible sensibilisation aux traitements et aux soins, stigmatisation et discrimination, et lourdes dépenses directes, vivre avec des MNT présente de nombreux défis pour les femmes. Ces défis sont fortement exacerbés par la pauvreté, les MNT entraînant des conséquences radicalement différentes pour les femmes et leurs familles dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) par rapport à celles qui vivent dans des contextes de ressources plus élevées.

Ainsi, les femmes dans les PRFI sont souvent confrontées à une triple charge de mauvaise santé résultant des problèmes de santé reproductive et maternelle, des maladies transmissibles et des MNT. La Kényane Salome Agallo dévoile les réalités extraordinaires de sa vie avec le VIH, de sa tentative de suicide et du diagnostic de son cancer. Depuis le Nigeria, Lion Osarenkhoe Ethel Chima-Nwogwugwu, mère de cinq filles, nous éclaire sur l'exposition des femmes aux facteurs de risque des MNT et nous fait part de son expérience du diabète gestationnel provoqué par la grossesse, puis du diabète de type 2.

La santé des femmes pour parvenir à la santé pour tous

Si les besoins des femmes et des filles ne font pas l'objet d'une attention spécifique, l'impact des MNT menace de réduire à néant les fragiles progrès réalisés en matière de santé au cours des dernières décennies et de saper les efforts futurs. L'intégration des efforts de prévention et de maîtrise des MNT dans les services de santé existants est de plus en plus nécessaire pour soutenir les progrès en matière de santé et de bien-être socio-économique des femmes. Vijayalakshmy Silvathorai, auteure malaisienne d’un Carnet MNT, souligne l'importance capitale de la mise en place d'une couverture sanitaire universelle, y compris pour la prise en charge des MNT, et du rôle et du soutien d'un personnel de santé formé. Mazeda Begum partage son expérience de la vie avec le diabète et une maladie cardiovasculaire au Bangladesh, et aide les autres à relever les défis de l'accès aux soins, soulignant que les femmes sont souvent touchées par les MNT pendant leurs années les plus productives. Dans de nombreux cas et souvent avec l'âge, les femmes sont confrontées au défi de vivre avec une MNT tout en s'occupant de membres de leur famille atteints de MNT. La Kényane Liz Owino décrit les contraintes psychologiques, sociales et financières qui apparaissent à travers son expérience de vie avec la drépanocytose, tout en s'occupant de sa grand-mère atteinte de diabète et de la maladie d'Alzheimer, et de sa défunte mère atteinte de diabète et de cancer.
 

Dans son Carnet MNT écrit au Mexique, Gloria Haro évoque les dépenses directes importantes qu'elle doit engager pour les services de santé mentale de son fils et d'elle-même, tous deux atteints du trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Les circonstances ne sont pas très différentes pour Linh Nguyen Ha, du Viêt Nam, à qui l'on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 14 ans et qui se trouve aujourd'hui à un stade avancé. Depuis plus de dix ans, l'Indienne Seema Bali s'occupe de son mari atteint de troubles rénaux, tandis que l'Américaine Betsy Rodriguez s'occupe de sa fille atteinte de diabète de type 1 et de son mari atteint d'un cancer. Elles soulignent l'importance de soins de santé de qualité et abordables en tant que droit de la personne humaine.

Les histoires brisent les préjugés. Les histoires créent des mouvements.

Partager son expérience personnelle a le pouvoir d’inciter d’autres personnes à partager leur propre vécu, ce qui se traduit par un fort sentiment d’appartenance à la collectivité et un objectif commun. L'impact du ralliement des communautés est résumé par les auteures de Carnets MNT Jazz Sethi et Nupur Lalvani, qui vivent avec le diabète de type 1 en Inde, et Mirriam Wakanyi, qui a vécu un cancer au Ghana.

Ama Quainoo du Ghana, Diana Gittens de Guyane et Amber Huett-Garcia des États-Unis insistent toutes sur la nécessité de se faire entendre face à la stigmatisation dont elles ont été victimes lorsqu'elles ont été diagnostiquées respectivement de drépanocytose, de cancer du col de l'utérus et d'obésité. Vivian Gyasi, du Ghana, qui a survécu à un cancer du sein, explique comment la réalité socioculturelle de nombreux pays perpétue la stigmatisation et les idées fausses sur les MNT.

Un message commun chez toutes les auteures de Carnets MNT : pour accélérer les progrès dans la lutte contre les MNT et parvenir à la santé pour tous, les expériences directes des personnes vivant avec ces maladies doivent être au cœur de la réponse. À travers leurs Carnets MNT, ces femmes transmettent les notions entremêlées de santé, de genre, d'équité et de justice sociale et appellent à un mouvement pour les MNT qui mette les personnes au premier plan. Nous vous invitons à lire leurs puissants récits et d'autres encore.

À propos de l’auteure

Manjusha Chatterjee est la Responsable du développement des capacités de la NCDA. En charge des efforts déployés par la NCDA pour promouvoir la participation significative des personnes vivant avec des MNT, elle pilote l'initiative « Notre vision, notre voix ». Ayant grandi en Inde et basée à présent au Royaume-Uni, Manjusha vit avec l'endométriose depuis plus de 10 ans. Elle est journaliste et politologue de formation. Avant de rejoindre la NCDA, elle a occupé des fonctions de plaidoyer et de communication auprès d'organisations en Inde. Elle est titulaire d’un master en politique mondiale de la London School of Economics, avec une spécialisation en société civile mondiale.