Día Internacional de la Mujer: Historias que nos inspiran, historias que nos unen
8 de Marzo de 2022
Las enfermedades no transmisibles nos afectan a todas las personas, pero no las experimentamos de la misma manera. Este año, para el Día Internacional de la Mujer, destacamos a las mujeres que han compartido sus historias a través de sus Diarios de las ENT, un proyecto de narración digital de la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz de la Alianza de ENT. La iniciativa brinda una plataforma para que quienes viven con ENT cuenten su experiencia personal cotidiana y hagan sus llamados colectivos para impulsar la acción contra las ENT inspirando a otras personas a que compartan sus experiencias.
Desde el lanzamiento del proyecto en 2021, hemos aprendido de las experiencias de las mujeres que viven con una variedad de ENT en países de todo el mundo. Desde Malasia hasta Bangladesh, desde Nigeria hasta Estados Unidos, sus perspectivas son únicas, aunque comparten muchos desafíos.
Intersecciones de la pobreza, el género y las ENT
Aproximadamente dos de cada tres mujeres mueren a causa de una enfermedad no transmisible, como lo son las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes, enfermedades respiratorias crónicas y trastornos mentales y neurológicos, entre muchas otras, que tienen un impacto alarmante en las mujeres de los países en desarrollo. Desde el diagnóstico tardío, la poca conciencia sobre el tratamiento y la atención, el estigma y la discriminación, y los gastos de bolsillo severos, vivir con ENT presenta muchos desafíos para las mujeres. Estos desafíos se ven exacerbados en gran medida por la pobreza, ya que las ENT tienen consecuencias radicalmente diferentes para las mujeres y sus familias en países de ingresos bajos y medianos (PIBM) que para aquellas que viven en entornos de mayores recursos.
Por ejemplo, las mujeres en PIBM a menudo enfrentan una carga triple de mala salud como resultado de condiciones de salud reproductiva y materna, enfermedades transmisibles y ENT. Salome Agallo de Kenia revela las tremendas realidades de vivir con el VIH, de intentar suicidarse y de ser diagnosticada con cáncer. Desde Nigeria, Lion Osarenkhoe Ethel Chima-Nwogwugwu, madre de cinco hijas, arroja luz sobre la exposición de las mujeres a los factores de riesgo de las ENT y comparte su experiencia con la diabetes gestacional inducida por el embarazo y, posteriormente, con la diabetes tipo 2.
Salud de la mujer para alcanzar la salud para todas las personas
Sin una atención específica a las necesidades de las mujeres y las niñas, el impacto de las ENT amenaza con desbaratar los frágiles avances en salud logrados en las últimas décadas y socavar los esfuerzos futuros. La integración de los esfuerzos de prevención y control de las ENT dentro de los servicios de salud existentes es cada vez más necesaria para impulsar algún tipo de avance en la salud y el bienestar socioeconómico de las mujeres. La diarista de las ENT de Malasia, Vijayalakshmy Silvathorai, subraya la importancia clave de lograr una cobertura de salud universal, incluyendo la atención de las ENT y el papel de una fuerza laboral de salud capacitada y solidaria. Mazeda Begum comparte su experiencia de vivir con diabetes y enfermedades cardiovasculares en Bangladesh, y de ayudar a otras personas a superar los desafíos de acceso a la atención, destacando que las mujeres a menudo se ven afectadas por las ENT durante sus años más productivos. En muchos casos, y a menudo con la edad, las mujeres enfrentan el desafío de vivir con una ENT mientras cuidan a familiares con ENT. La keniana Liz Owino describe cómo esto se convierte en una tensión psicológica, social y financiera, a través de su experiencia de vivir con la enfermedad de células falciformes, mientras cuidaba a su abuela que vivía con diabetes y la enfermedad de Alzheimer, y a su difunta madre que tenía diabetes y cáncer.
Gloria Haro en su Diario de las ENT de México habla sobre los importantes gastos de bolsillo en servicios de salud mental para su hijo y para ella, ambos con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Las circunstancias no son muy diferentes para Linh Nguyen Ha de Vietnam, a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple hace 14 años y ahora se encuentra en una etapa avanzada. Durante más de una década, la india Seema Bali ha estado cuidando a su esposo con un trastorno renal, mientras que Betsy Rodríguez, de los Estados Unidos, es la cuidadora de su hija que vive con diabetes tipo 1 y su esposo que vive con cáncer. Todas exigen y subrayan la importancia de una atención médica asequible y de calidad como un derecho humano.
Las historias rompen prejuicios. Las historias crean movimientos.
Compartir nuestra historia personal tiene el poder de motivar a otras personas a compartir sus propias historias, lo que da como resultado un fuerte sentido de comunidad y de propósito compartido. La repercusión de la unión de las comunidades queda reflejada en los Diarios de las ENT de Jazz Sethi y Nupur Lalvani, que viven con diabetes de tipo 1 en la India, y en Mirriam Wakanyi, que ha vivido el cáncer en Ghana.
Ama Quainoo de Ghana, Diana Gittens de Guyana y Amber Huett-Garcia de los Estados Unidos enfatizan la necesidad de alzar la voz frente al estigma que todas han experimentado al recibir el diagnóstico de enfermedad de células falciformes (o anemia falciforme), cáncer de cuello uterino y obesidad, respectivamente. La sobreviviente de cáncer de mama Vivian Gyasi de Ghana arroja luz sobre cómo la realidad sociocultural en muchos países perpetúa el estigma y los conceptos erróneos sobre las ENT.
Un mensaje común de todas las diaristas de las ENT: para acelerar avances en las ENT y lograr la salud para todas las personas, las experiencias de primera mano de las personas que viven con ENT deben estar en el centro de la respuesta. A través de sus Diarios de ENT, estas mujeres transmiten las nociones entrelazadas de salud, género, equidad y justicia social y piden un movimiento de ENT que ponga a las personas en primer lugar. Te invitamos a leer sus poderosas historias.
Acerca de la autora
Manjusha Chatterjee es la Gerente Senior de Desarrollo de Capacidades de la Alianza de ENT (NCDA). Es responsable de los esfuerzos de la Alianza de ENT para promover la participación significativa de las personas que viven con ENT y administra la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz. Manjusha, quien creció en la India y ahora radicada en el Reino Unido, ha vivido con endometriosis durante más de 10 años. Es periodista y politóloga de formación. Antes de unirse a la Alianza de ENT, ocupó cargos de incidencia y comunicación con organizaciones en la India. Tiene una Maestría en Política Mundial con especialización en Sociedad Civil Global de la London School of Economics.