El último día del Foro de la Alianza de ENT comenzó para algunos delegados con un evento paralelo de desayuno, organizado conjuntamente por la Federación Dental Mundial y la Organización Mundial del Accidente Cerebrovascular, donde se discutió la mejor manera de fortalecer los sistemas de salud para abordar las comorbilidades de las ENT y reducir la desigualdad. Los investigadores en salud oral y apoplejía, y las personas que viven con osteoporosis y psoriasis se hicieron escuchar: "No podemos morir de psoriasis, pero ciertamente morimos de otras ENT en las que estamos en alto riesgo", dijo Josef de Guzmán, presidente de PsorPhil.

Equipar a la sociedad civil para que cumpla con su rol en la respuesta a las ENT

La sesión plenaria de la mañana comenzó con el lanzamiento de un conjunto de 38 estudios de caso, el Atlas de la Sociedad Civil de ENT. Jeremy Shiffman, profesor de Administración Pública y Política de American University, EE. UU., abordó cómo el movimiento de las ENT paga por cuatro desafíos que enfrentan las redes de salud a nivel mundial: la definición de problemas (enmarcación interna), el posicionamiento externo, la construcción de coaliciones con actores externos (que el mundo de las ENT lo hace mejor que la mayoría de las redes de salud mundiales) y la gobernanza apropiada (equilibrio entre centralización y flexibilidad).

Según Jeremy, el mensaje de las ENT debe reformularse para diferentes audiencias, porque "¡La presunción de que 'la evidencia es suficiente' no está siendo respaldada por la evidencia!", hay muchos factores en juego que influyen en el impulso del movimiento.

El segundo orador principal, el Dr. Tom Frieden, presidente y director ejecutivo de Resolve to Save Lives (Resueltos a salvar vidas), advirtió a los delegados que "nunca subestimen lo poderoso que puede ser un individuo o una organización". También retomó el tema, que muchos otros hicieron eco durante el día, sobre la efectividad de escuchar a las personas que tienen experiencia con las ENT: los expertos son convincentes, pero sus historias son irrefutables.

En el panel, la Sra. Cajsa Lindberg, presidenta de Ung Diabetes, destacó que la participación de los jóvenes debe ser auténtica, y que la incidencia para las ENT debe ser divertida si se los quiere incluir en el movimiento. La directora general de la Fundación del Rey Hussein Cáncer en Jordania, la Sra. Nisreen Qatamish, destacó que los esfuerzos para abordar las causas de las ENT deben adaptarse al contexto local y al género. El profesor Jeff Collin de la Universidad de Edimburgo estuvo entre los muchos durante el día para advertir sobre lo pernicioso de la omnipresencia e influencia de la industria, diciendo que "el conflicto de intereses ... define todo lo que hacemos en este espacio".

Herramientas y estrategias para la incidencia y movilización de las ENT

Las sesiones paralelas estuvieron animadas y comprometidas, y, una vez más, las voces de las personas que viven con ENT fueron muy importantes.

· Los esfuerzos de la sociedad civil para hacer que los gobiernos rindan cuentas de los compromisos contra las ENT son tan importantes como siempre: el fracaso de la rendición de cuentas ha obstaculizado el progreso desde 2014: "La política no implementada es solo una promesa vacía".

· El flujo de trabajo sobre el uso de la investigación para la incidencia y la planificación observó la desconexión entre el mundo académico y la sociedad civil. Esta falta de comunicación restringe la capacidad de la sociedad civil de consolidar sus argumentos para una política que aborde las ENT: "Los investigadores tienden a trabajar de forma aislada, necesitamos colaboración y creación conjunta".

· La sociedad civil debería impulsar la implementación de las inversiones óptimas de la OMS en materia de ENT: un menú de opciones para cada uno de los seis objetivos del Plan de Acción Mundial contra las ENT, que ha enfrentado la oposición de los estados miembros de la OMS con altos ingresos. Debemos mantener el sentido de urgencia, y, en el lado positivo, una vez que se logran avances estos tienden a ser irreversibles (por ejemplo, las políticas de no fumar son raramente revocadas).

· Garantizar la sostenibilidad organizacional, institucional y financiera de las alianzas de ENT es esencial para que nuestro trabajo continúe. Debemos comenzar pequeños y crecer, aprender lecciones de los demás y desarrollar una propuesta única de venta (?) que hará que la organización se destaque entre la multitud.

La sesión final consistió en el lanzamiento de un nuevo informe de la Alianza de ENT y la Fundación Novartis sobre las ENT y la salud en el lugar de trabajo en países de bajos y medianos ingresos, que presentó un marco para la acción de los empleadores y de orientación para personas influyentes. La necesidad crítica de garantizar que los empleadores de personas que viven con ENT permitan mayor flexibilidad laboral fue destacada por una joven que vivía con un ENT. Sin flexibilidad, no es posible conservar un trabajo, entonces: "Si quiero tener este tipo de jefe, tengo que ser mi propio jefe", dijo Katarzyna Siewruk.

Puntos clave de incidencia hacia la Reunión de Alto Nivel de la ONU

La sesión de discusión final fue presidida por la Coalición Caribe Saludable de la mano de Maisha Hutton quien recapituló las discusiones del Foro, estableciendo la dirección de los esfuerzos de incidencia de las diferentes regiones en el período previo a la Reunión de Alto Nivel:

· La principal preocupación de los delegados latinoamericanos es la interferencia de la industria en el proceso de la Reunión de Alto Nivel, que amenaza con minar los esfuerzos de incidencia.

· Los países de altos ingresos fueron criticados por su "hipocresía entre la política nacional y la internacional: ¿por qué están exportando factores de riesgo de ENT a otros países?

· En África, la prioridad es "financiación, financiación, financiación", junto con la comunicación, la colaboración y la voz de los jóvenes.

· En la región de MENA (Medio Oriente/Norte de África), los gobiernos a menudo están sobrecargados por prioridades enfrentadas, pero también existe un compromiso de alto nivel (especialmente en Sharjah), y la Reunión de Alto Nivel es una buena oportunidad para impulsar alianzas.

· El grupo de Asia sudoriental priorizó la asociación, hablar con una voz unificada y aumentando el conocimiento sobre la próxima Reunión de Alto Nivel, tal vez utilizando el Día Mundial de la Salud en abril, cuyo tema, en 2018, es la atención sanitaria universal.

· Las prioridades para los delegados juveniles son el acceso universal y equitativo a una atención apropiada para la edad, la ampliación del financiamiento para la prevención y la gestión a lo largo de la vida y la sensibilización de los niños, adolescentes y jóvenes.

Y hubo acuerdo con el llamado del Dr. Nandita Murukutla de Vital Strategies para una campaña "provocativa": ¡Es hora de dejar de jugar a lo seguro!

"Me gustaría que te vayas de aquí indignado", agregó Sir George. "Me gustaría que te vayas de aquí indignado. Me gustaría que te vayas de aquí con la sensación de indignación moral que siento ... Tenemos que marcar la diferencia, podemos marcar la diferencia, y podemos transmitir esto a aquellos que pueden hacer que nuestro optimismo sea una realidad ", agregó.

En sus declaraciones finales, el presidente de la Alianza de ENT, José Luis Castro, pidió a los delegados que enfocaran su incidencia en resultados ambiciosos para la Reunión de Alto Nivel de la ONU, y Su Excelencia la Sra. Sawsan Jafar, presidenta de la Junta de Directores de Amigos de Pacientes con Cáncer (que ha sido una maravillosa organización socia en el Foro), pidió renovada resolución y colaboración.

La Patrona del Foro, Su Alteza Sheikha Jawaher Bint Mohammed Al Qasimi, Esposa del gobernante de Sharjah (EAU), Fundadora y Patrona Real de Amigos de Pacientes con Cáncer, y Embajadora Internacional para el Cáncer Infantil de la Unión por International Cancer Control, presentó cuatro alianzas de ENT a los Premios Sharjah a la Excelencia en Acción de la Sociedad Civil de ENT en cuatro categorías: conciencia, responsabilidad, incidencia y acceso, según se establece en el Atlas de ENT. También tuvimos el privilegio de escuchar a Su Alteza quien destacó el trabajo de Sharjah tanto en la prevención como en la atención de las ENT a lo largo de la vida.

Finalmente, la CEO de la Alianza de ENT, Katie Dain, clausuró el Foro diciendo: "Estamos listos para la oportunidad que tenemos por delante. No seremos cordiales. Haremos que nuestros gobiernos rindan cuentas".

"Te pedimos que continúes la conversación que aquí comenzamos. Continúa comunicándote con los socios, tanto antiguos como nuevos. Continúa escuchando y captando las voces de la próxima generación. Continúa moviéndote por un cambio ... por la equidad en la salud ... por el bien de cada persona que vive con o en riesgo de ENT ... por el bien de todos." Katie Dain, CEO, Alianza de ENT.

* Un agradecimiento especial a los relatores de las sesiones paralelas, cuyos comentarios han sido inestimables al escribir este blog: Gabriel Kamowatimwa, Ishu Kataria, Kiran Patel, Margaret Odhiambo Oslo y Nancy Adero.