En este artículo, la Alianza India Saludable (HIA) nos comparte la importancia de la participación significativa en el plan de respuesta a las ENT de la India .

En India, las enfermedades no transmisibles (ENT) representan aproximadamente el 64% de todas las muertes, lo que afecta negativamente no sólo a la salud de las personas, sino también a la estabilidad financiera de los hogares debido al aumento de los gastos de bolsillo para pagar el tratamiento y la atención. Se prevé que las pérdidas económicas atribuidas a las ENT (excluyendo a la salud mental) en la India alcancen 3,55 billones de dólares estadounidenses entre 2012 y 2030.

El Ministerio de Salud y Bienestar Familiar de la India introdujo el Programa nacional para la prevención y el control del cáncer, la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares en 2010. En mayo de 2023, el Ministerio lo actualizó como Programa nacional para la prevención y el control de enfermedades no transmisibles 2023-2030, que refleja mejor la carga de ENT en la India al abordar una gama más amplia de ENT, como la enfermedad renal crónica (ERC) y la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA).

Incluir la participación significativa de personas con experiencias de vida es una de las prioridades de la Alianza India Saludable (Healthy India Alliance/ HIA) obteniendo la aceptación de las partes interesadas clave de un enfoque específico que garantice que las personas activistas con experiencia de vida son reconocidas como expertas y socias a nivel nacional y subregional en la respuesta nacional a las ENT en India. Equipadas con habilidades, redes y conocimientos, las personas con experiencias de vida son socias cruciales para atender a las ENT a nivel individual, comunitario y sistémico.

El Programa nacional también refiere a la Agenda de incidencia en favor de las personas que viven con ENT en India, un documento con recomendaciones clave, aportadas por personas que viven con ENT o que están afectadas por éstas, para avanzar en la respuesta a las ENT en la India. La Agenda de incidencia se publicó en 2019 luego de una serie de conversaciones comunitarias lideradas por la HIA en el marco de la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz, de la Alianza mundial de ENT (NCDA).

“Como persona que vive con ENT, he trabajado incansablemente para garantizar que las personas con experiencias de vida seamos reconocidas como expertas e impulsoras de la acción contra las ENT en la India. El reconocimiento de esto por parte del programa nacional es un llamado a la acción para que todas las personas que viven con y/o están afectadas por las ENT se hagan presentes como socias de la sociedad civil y del personal de salud para garantizar que nadie se quede atrás en el avance hacia la cobertura sanitaria universal”, dijo Seema Bali, activista con experiencia de vida y miembro de la HIA.

La inclusión de una participación significativa de las personas que viven con ENT en el  Programa nacional para las ENT es una victoria importante para la red de activistas con experiencia de vida. También es un buen augurio para los grupos de trabajo subnacionales con múltiples partes interesadas de la HIA sobre las ENT y la cobertura sanitaria universal (CSU) en los estados de Punjab y Maharashtra. En 2022, estos estados publicaron las Directrices sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT y las organizaciones de la sociedad civil en los planes de acción sobre ENT y cobertura universal de salud de Punjab/Maharashtra.

"La HIA aplaude al ministerio de salud y al Gobierno de la India por reconocer a las personas que viven con ENT como partes clave para la prevención y el control de las ENT, en las Directrices operativas revisadas del programa nacional. La HIA se compromete a desarrollar las capacidades de las personas que viven con ENT para garantizar su participación significativa en toda la planificación política y programática y apoyar al Gobierno para garantizar que las intervenciones en el sistema de salud se centren en las personas, estén dirigidas por la comunidad y se basen en las experiencias de vida, lo que garantizará una prevención, tratamiento y gestión equitativos de las ENT en todo el país", dijo la Dra. Monika Arora, miembro de la Junta Directiva de HIA y Presidente de la Alianza de ENT.

Aplicar los conocimientos que proveen las personas que comparten sus experiencias de vida y establecer los mecanismos necesarios para reconocerlas como partes activas en la respuesta a las ENT proporciona información crítica para dar forma a las políticas de ENT para que sean apropiadas, equitativas y específicas de cada contexto.

“La participación de la comunidad, especialmente de las personas que viven con problemas de salud y de los proveedores de atención, es el núcleo de una fuerte respuesta de salud pública. Los movimientos contra el VIH y la tuberculosis en la India son excelentes ejemplos de respuestas lideradas por la comunidad que han fortalecido las iniciativas nacionales de prevención y control. La inclusión de una participación significativa de las personas que viven con enfermedades no transmisibles en las directrices operativas del programa de ENT es el resultado de la participación sostenida de la sociedad civil, como la Alianza India Saludable, para poner a las personas en el centro. Esto es un buen augurio para intensificar las acciones contra las ENT en la India y en la región del sudeste asiático. Es un llamado a la acción para una respuesta a la epidemia de ENT impulsada por las personas, con el apoyo de múltiples partes interesadas, como el gobierno, los formuladores de políticas, la comunidad médica, el mundo académico, la sociedad civil y el público en general”, dijo la Dra. Shoba Suri, miembro senior de la iniciativa de salud Observer Research Foundation.

Más allá de la participación significativa de las personas que viven con ENT, el programa nacional de respuesta a las ENT recientemente actualizado pone un énfasis significativo en la movilización social, fomentando la participación de las múltiples partes interesadas, ampliando los servicios a través de enfoques comunitarios y haciendo que los servicios de ENT sean más sostenibles, que puedan rendir cuentas y sean de copropiedad comunitaria. En particular, dos componentes específicos para la movilización comunitaria incluyen la formación de un consorcio de partes interesadas, llamado Red de trabajo India para las ENT (NCD Network India/ NCDNet), la incidencia política activa y la creación de redes con personas que viven con ENT.

La HIA, a través de su red de personas que viven con ENT, está trabajando ahora con las partes interesadas clave para la puesta en práctica efectiva de las directrices del Programa nacional para las ENT.