De paciente a defensora: Cerrar la brecha de liderazgo en la salud renal

Mi historia con la enfermedad renal no empezó con la defensa. Empezó en mi cuerpo: en el diagnóstico, el tratamiento, la incertidumbre y la lenta reorganización de mi vida en torno a mi salud. No fue hasta la muerte de mi padre a causa de esta enfermedad y mi propio trasplante de riñón cuando comprendí el valor de que los pacientes tengan un lugar en la mesa donde se toman las decisiones.

Esa experiencia me llevó a una convicción que llevo conmigo en cada conversación con un responsable político: El conocimiento no puede permanecer encerrado en espacios clínicos o técnicos. Pertenece a las personas. Por eso, a través de la Fundación Mario Robles Ossio –que lleva el nombre de mi padre–, la Alianza para la Salud Renal en México y la Alianza Mundial de Pacientes para la Salud Renal, trabajo para derribar las barreras a la salud renal y colaborar con los responsables políticos para lograr un cambio real y duradero.

El mayor reto al que me enfrento en este trabajo es hacer visible la enfermedad renal dentro de la agenda de las ENT. Durante demasiado tiempo ha sido una enfermedad invisible, no sólo en la clínica, sino también en la política. Esa invisibilidad se traduce en falta de datos, ausencia de registros nacionales, vías de atención fragmentadas y, en última instancia, respuestas tardías y costosas.

Ha sido necesario tener paciencia y perseverancia para que el debate pase de la gestión de la enfermedad renal avanzada a la prevención, la detección a tiempo y la continuidad de la atención. Pero el panorama está cambiando en la dirección correcta, con la enfermedad renal habiendo sido reconocida como una carga importante en la Declaración Política de la ONU sobre ENT en septiembre de 2025. Para quienes llevamos años abogando por la detección y el diagnóstico tempranos, esto fue un momentazo. Es un reconocimiento de que, al más alto nivel, la enfermedad renal pertenece al continuo de la respuesta a las ENT.

Las prioridades deben convertirse en&nnbsp;acción

Las declaraciones por sí solas no cambian la realidad. Sin rendición de cuentas, sigue existiendo el riesgo de que las ENT sigan aumentando mientras las respuestas se quedan en el&nnbsp;papel.

En México, hemos demostrado cómo puede ser la rendición de cuentas en la práctica. Hemos logrado posicionar a la enfermedad renal en el centro de las discusiones legislativas clave, incluyendo una propuesta para establecer un Registro Nacional de Enfermedades Renales que generaría los datos necesarios para orientar una mejor toma de decisiones. También hemos creado espacios para el diálogo multidisciplinar en el Congreso, reuniendo a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y la ciudadanía en general en torno a una agenda compartida. Estos avances han sido posibles gracias a alianzas estratégicas, un esfuerzo sostenido y una narrativa que conecta de forma efectiva la experiencia de los pacientes con la urgencia de una reforma de las políticas públicas.

La experiencia de vida es clave

Una de las lecciones más importantes que he aprendido en este trabajo es que la evidencia por sí sola no transforma las políticas públicas. Se necesita una narrativa convincente, una comunidad comprometida y constancia en el tiempo. La experiencia de vida da un rostro humano a los datos, abriendo puertas que las pruebas científicas por sí solas no pueden. Los pacientes no son meros beneficiarios pasivos de los sistemas sanitarios: son socios esenciales que aportan conocimientos insustituibles que se necesitan urgentemente en todos los niveles de la toma de decisiones.

Para que se produzca un cambio significativo, debemos crear espacios seguros en los que las voces de los pacientes no sólo se escuchen, sino que se integren activamente en las soluciones. Las comunidades organizadas tienen la capacidad de impulsar respuestas a la crisis de las ENT, pero los gobiernos y los sistemas sanitarios deben hacer su parte: abriendo estos espacios y reconociendo a los pacientes como verdaderos socios en la configuración de la política sanitaria.

Mi papel, tal y como yo lo veo, es tender puentes entre los pacientes y los sistemas sanitarios, la evidencia y la política, y entre lo que se promete y lo que se cumple. La Declaración Política de la ONU nos ha dado un mandato. Ahora es el momento de que todos nosotros, pacientes, defensores y gobiernos, asumamos el liderazgo.

Perspectiva de Sandy Sommer, Vicepresidente corporativo sénior y director del área terapéutica de Cardiología, Nefrología y Metabolismo

Felicito a Marisol por el trabajo verdaderamente importante e inspirador que está llevando a cabo en México. Tras la la Resolución sobre la Salud Renal, y la Declaración Política de las Naciones Unidas sobre las ENT y la Salud Mental aprobadas en la Asamblea Mundial de la Salud del año pasado, está claro que el reconocimiento mundial por sí solo no es suficiente. Estos compromisos deben traducirse ahora en acciones nacionales concretas. Los defensores firmes, como Marisol, desempeñan un papel fundamental a la hora de ir más allá de las declaraciones para impulsar un cambio político significativo y mejorar la atención renal para los millones de personas afectadas.

En Boehringer Ingelheim, nuestro compromiso con la mejora de la atención a las personas con enfermedad renal viene de lejos, en particular respecto a la enfermedad renal crónica (ERC), así como con otras enfermedades cardiovasculares, renales y metabólicas, que coexisten y se potencian mutuamente.

La detección precoz es primordial. Sabemos que métodos de cribado sencillos, como un análisis de orina (uACR) junto con una prueba de función renal (eGFR), pueden detectar la ERC antes de que progrese a estadios avanzados, y a menudo antes de que derive en enfermedad cardiovascular, la principal causa de muerte entre las personas con ERC.

Pero, haciéndome eco de Marisol, para garantizar que los responsables políticos se vean obligados a tomar medidas a nivel nacional, incluida la detección precoz, es necesario incorporar a la toma de decisiones los valiosos conocimientos de las personas con experiencia vital. A través de nuestra labor de incidencia, colaboramos estrechamente con personas afectadas por estas enfermedades, como Marisol, para garantizar que la experiencia de vida ocupe un lugar central en la política nacional. Obtenga más información sobre nuestro trabajo para garantizar que los pacientes tengan voz en la toma de decisiones políticas.