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Personas que viven con ENT

Reflexiones sobre la 79.ª Asamblea Mundial de la Salud: ¿Por qué el mundo sigue sin estar bien?

4 min. de lectura
By Ali Hisham

En la Avenida de las Banderas del Palacio de las Naciones, en Ginebra, me detuve para hacer la típica foto que casi todo el mundo se hace para inmortalizar su visita a las Naciones Unidas. Al contemplar las banderas, pensé en lo que cada una de ellas representa: países, millones de personas, sueños y decepciones, contextos, políticas y sistemas sanitarios completamente diferentes. Sin embargo, todas comparten algo fundamental: el derecho humano a la dignidad y a la asistencia sanitaria.

Al final de ese camino hay salas de acceso restringido, donde se toman decisiones que pueden afectar a millones de vidas, elevando algunas mientras dejan otras atrás. Me pregunté: si aquí se toman tantas buenas decisiones, ¿por qué el mundo sigue sin estar bien?

No me fui de Ginebra con una respuesta clara, pero mi asistencia a la 79.ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS79) como parte de una delegación de la Alianza de ENT (NCDA, por sus siglas en inglés) a través de la beca 'Nuestra Visión, Nuestra Voz' empezó a darle forma.

Las salas que se esconden tras esas banderas sí producen cambios, y en abundancia. La verdad más dura es la distancia que media entre una buena decisión tomada en Ginebra y el medicamento que nunca llega a las estanterías de los países afectados por conflictos, desplazamientos o inestabilidad económica. Esa distancia, entre la política escrita y su aplicación, es la brecha que no he podido ignorar desde entonces.

Por ejemplo, la insulina humana se incluyó en la primera Lista Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS, la guía mundial que, desde 1977, ha ayudado a más de 150 países a dar prioridad a los tratamientos más eficaces y asequibles. Entonces, ¿por qué sigue sin ser asequible, disponible o accesible en muchos países?

Ali Hisham en el Palacio de las Naciones de Ginebra durante la 79.ª Asamblea Mundial de la Salud.
Ali Hisham en el Palacio de las Naciones de Ginebra durante la 79.ª Asamblea Mundial de la Salud.

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Personas con experiencia de vida: ¿Quién tiene voz a la hora de definir las políticas?

Los foros sobre salud global reúnen a gobiernos, expertos técnicos y representantes del sector privado. Con demasiada frecuencia, lo que falta es una representación significativa de las personas con experiencia de vida. Incluso cuando están presentes, rara vez participan en igualdad de condiciones en cuanto a poder, recursos o acceso a las personas que marcan la agenda.

Las perspectivas basadas en la experiencia vivida suelen tratarse con demasiada frecuencia como relatos impactantes para abrir una sesión, en lugar de como un conocimiento experto que debería dar forma a la propia política. Sin embargo, la implementación depende de este conocimiento: ancla las políticas en las realidades que dicen servir y contribuye, junto con los gobiernos, a tomar decisiones que se sostienen más allá de la sala de reuniones.

Representación: ¿Quién habla y de quién se habla?

¿Estamos seguros de que se escucha a todos los países por igual? Los Estados con más recursos e influencia suelen estar representados de forma más completa y con mayor frecuencia que aquellos con menos. La región de Oriente Medio y el Norte de África ilustra bien esta dinámica: con demasiada frecuencia se la trata como un bloque homogéneo, cuando en realidad engloba contextos profundamente diversos, incluidos entornos marcados por el conflicto y el desplazamiento, cada uno con necesidades específicas. Cuando ciertos contextos quedan fuera de los procesos de toma de decisiones, las políticas resultantes reflejan inevitablemente esa ausencia. Un marco que presupone cadenas de suministro estables, acceso continuo a la electricidad y sistemas funcionales puede resultar convincente sobre el papel en Ginebra, pero fracasa en su implementación sobre el terreno. No por falta de intención, sino porque parte de supuestos que no se corresponden con la realidad.

Selección de temas: ¿Qué se deja fuera del orden del día?

Algunos de los temas más importantes están ausentes o diluidos. La diabetes tipo 1 es el ejemplo más evidente. Con frecuencia se habla de “diabetes” como si la tipo 1 y la tipo 2 fueran la misma enfermedad, cuando en realidad no lo son. La diabetes tipo 1 no se puede prevenir y puede ser mortal sin acceso a insulina y sin un control continuo. Cuando esta dependencia vital, permanente e ineludible se diluye dentro de una categoría general, también lo hace la urgencia de actuar en consecuencia.

Otros temas de gran relevancia para los pacientes sobre el terreno quedan completamente fuera del debate. Las tecnologías sanitarias son un claro ejemplo. Herramientas que cada vez definen más lo que entendemos por una atención de calidad —como la monitorización continua de la glucosa— rara vez se abordan como las cuestiones de equidad que realmente son. En cambio, el debate suele dar por supuesto un nivel de acceso que está lejos de ser una realidad en gran parte de mi región.

Tras los aplausos: ¿y ahora qué?

Quizá la razón más silenciosa sea lo que ocurre una vez que se adopta una resolución. Los compromisos se asumen con gran solemnidad, pero luego se presta muy poca atención a si realmente se cumplen. Muchos países disponen de tan pocos datos que resulta imposible saber siquiera si una política ha llegado a una sola clínica, lo que dificulta la rendición de cuentas. Y sin seguimiento, incluso la mejor decisión corre el riesgo de quedarse en una mera frase sobre el papel. Como dijo el Dr. Tedros en su discurso de clausura, cada resolución que adoptamos solo tiene valor cuando cambia lo que ocurre en una clínica, en una comunidad o en un hogar.

Este año, me fui de Ginebra con una esperanza renovada de que el cambio es posible, pero solo si estamos dispuestos a cambiar la forma en que funcionan estos espacios. Las lagunas que he descrito requieren que personas con experiencia de primera mano, especialmente procedentes de contextos infrarrepresentados, entren en estas salas, planteen las preguntas que, de otro modo, podrían pasarse por alto, y ayuden a redefinir las decisiones que se toman en ellas.

 

La beca Nuestra Visión, Nuestra Voz es posible gracias a la colaboración de la Alianza de ENT con The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust.

Ali Hisham es un escritor egipcio, experto en medios y en comunicación, y defensor de la salud desde la experiencia personal, con una amplia trayectoria en campañas, participación ciudadana e incidencia. Actualmente ocupa el cargo de consultor regional de incidencia para Oriente Medio y el Norte de África en T1International.

Ali tiene un máster en Medios de Comunicación, Campañas y Cambio Social por la Universidad de Westminster, en Londres. Su trabajo se centra en la equidad en la salud, la asequibilidad y la disponibilidad de la insulina, el acceso equitativo a la atención y las tecnologías relacionadas con la diabetes, y la comunicación ética en materia de salud.

Ha liderado con éxito iniciativas de incidencia en materia de salud digital y trabaja para reforzar la participación significativa de las personas con experiencia de vida en las políticas sanitarias y la toma de decisiones. Ali ha recibido varios reconocimientos prestigiosos, entre los que se incluyen: la beca Chevening, la beca Lazord y la beca 'Nuestra Visión, Nuestea Voz' de la Alianza de ENT (NCD Alliance).